Van de ‘Highway to hell’ naar de ‘Stairway to heaven’ 

Ready, set, go…

Francorchamps, mei 2011. Het was een mooie racedag op het wereldberoemde Belgische Formule-1 circuit. Uit alle windstreken kwamen mensen met hun racewagen of omgetoverde Polo om een paar rondjes gas te geven. Na een paar uurtjes aan te hebben gehoord hoe de auto’s om me heen voorbij vlogen en gezien te hebben hoe iedereen met een ‘big smile’ uitstapte, was het eindelijk mijn beurt. Ik mocht meerijden. Als jongetje van 13 hield ik wel van wat spanning, mijn adrenaline kicks kwamen weinig voort uit angst. Dus snel helmpje op, riem stevig vast en gas! Daar gingen we… Snelle start, vlekkeloos door de eerste bocht. Plankgas au rouge omhoog, ook de rest van het rondje verliep soepel. ‘Wat gaat dit hard.’ Ronde 2, wéér vlekkeloos door de eerste bocht, plankgas au rouge omhoog. Opeens stuitert de auto over de curbs en de auto krijgt een eigen wil. Uit het niets waren we 90 graden gedraaid en was een groene betonnen muur nog maar 30 meter van ons verwijderd. Slechts een milliseconde had ik over om een schietgebedje te doen… BOEM… 2 seconden later staat auto tegen de muur en lag ik met mijn helmpje in de airbag… Het mini-weesgegroetje heeft geholpen, want met een klein wondertje stapten we zonder kleerscheuren uit. Na een paar minuten werd ik een beetje dizzy en besloot mijn lichaam spontaan naar de vlakte te gaan. Na een paar seconden ontwaakte ik weer en voelde me weer prima. Laten we stellen dat het erger af het kunnen lopen…

Ik leef graag op het randje, als kind al. En als je weinig angst heb, loop je doorgaans meer risico. Echter had ik het stuur zelf niet in handen en kon ik niet méér doen dan hopen op een goede afloop. Naarmate je volwassen wordt krijg je meer controle over je leven en heb je zelf het stuur handen. 19 Augustus 2019 was de laatste keer dat ik zelf het stuur in handen had. Nog geen week later moest ik het volledig uit handen geven aan tientallen ‘coureurs’ in witte jassen, waarvan ik maar moest hopen dat ze wisten wat ze deden. Maar inmiddels was voor mij duidelijk dat je met een goede coureur óók kan crashen, zeker als de auto een eigen wil heeft. Echter werden zij mijn enige hoop, ik moest het stuur uit handen geven. Romé was officieel gediskwalificeerd, voor onbepaalde tijd. 

‘Je hebt leukemie, enjoy the ride!’

Levend dromen

Juni 2021. Het was een zonnige dag in Maastricht. Tientallen mensen genoten van het lekkere weer in het park. Al deze mensen hadden tijdens corona op hun eigen manier opgesloten gezeten en voelden waarschijnlijk ook een gevoel van vrijheid. Er ontstonden kleine spontane feestjes aan de waterkant, waarbij er genoeg muziek en drank aanwezig was. Ik besloot op dat moment nog niet te drinken, omdat ik daar nog geen behoefte aan had en omdat ik zo gezond mogelijk wilde leven in verband met de chemo. Ik kwam mensen tegen die ik lang niet gezien had. Aanvankelijk schrokken de meesten een beetje en keken alsof ik uit de dood was opgestaan… Maar wanneer doordrong dat ik toch écht geen fatamorgana was, volgde meestal een moment van blijdschap met een stevige knuffel. 

Dit zou het dan moeten zijn… Dit is diezelfde wereld waarin ik ooit leefde, waar ik al die avonden op de 5e verdieping in het ziekenhuis over fantaseerde. Het leek er toch écht op. Een halfuurtje na het ondergaan van de zon kwam het feestje abrupt tot een einde na ingrijpen van de politie, domper… voor de meesten althans. Maar met mijn energie was een afterparty toch al geen optie, ik vond het best zo. Ik had me in tijden niet meer zo gelukkig gevoeld. Een dag die 4 jaar geleden nog een dag als vele andere zou zijn, werd zomaar onvergetelijk. Het voelde als het begin van nog veel moois. Ik deed weer een beetje mee. En het allermooiste; de meesten hadden geen idee van mijn situatie… Nee, ze hadden geen idee… 

In het diepe gegooid

Vanaf het moment dat ik weer enigszins op mijn eigen benen kon staan, voelde het net alsof ik na een lange, onwerkelijke periode, de grote wereld in werd gegooid. Het enige wat ik kon bedenken was: ‘En toen…’  Een sociaal leven dat stil kwam te liggen, een opleiding die gecanceld werd, een brein wat zich aangepast had aan een leven zonder al te veel frisse indrukken. Ook wist dat brein af en toe niet meer zo goed wat nou realiteit was. Het is verdomd moeilijk om in iedere context je ‘nieuwe’ plekje te vinden als je 3 jaar uit de realiteit hebt geleefd en inmiddels een ander persoon bent. Ik moest het maar gaan uitvinden. Kijk maar wat je doet vriend… Het leek mij logisch om terug te vallen in vertrouwde patronen, dingen doen waar ik vóór het ziek zijn gelukkig van werd. 

Want het kón weer een beetje. De behandelingen liepen in de tussentijd nog door en de laatste chemo liet nog even op zich wachten (mei 2022). Maar de laatste prednison, antibiotica, beenmergpuncties, ruggenprikken, scans en opnames moesten plaatsmaken voor het eerste biertje, de eerste stapavond, de eerste voetbaltraining, de eerste ski-vakantie, het eerste concert, het eerste festival, de lijst is inmiddels lang. Om jullie niet op te zadelen met een heel boekwerk, heb ik een fractie hiervan uitgezocht en enkele details achterwege gelaten.

Terug op de kamer

Carnaval (2020), dat grote festijn waar iedereen beneden de rivieren reikhalzend naar uitkijkt. Dat volksfeest van hossende mensen die praten over vanalles en nogwat, of beter gezegd… helemaal niets. Diezelfde mensen die long en lever een week lang op de proef stellen. En dan lig je daar… tussen allemaal mensen voor wie de realiteit compleet anders is. Mensen die onvrijwillig op een andere manier hun lijf op de proef stellen. Ik vraag me af welke wereld absurder is… die binnen, of buiten het ziekenhuis. In het gunstigste geval lig je de tijd te doden en geniet je van het feit dat je nog niet misselijk bent van de chemo die je lijf binnenstroomt. De piepertjes, de gekke kamergenoten, het wachten op de dokter, de eenzaamheid… je went eraan.

Op koude en grijze dagen voelt het zo erg nog niet en meestal is dit tijdens de carnavalsperiode ook het geval. Je weet dat het feest gaande is een paar kilometer verderop… duizenden mensen die zorgeloos heel de stad op z’n kop zetten. En toch deed het me niks. Ik lag daar; kaal, dik en doodziek. Ik had andere prioriteiten… ooit weer… ooit weer… Het enige wat ik ervan meekreeg waren de verhalen van de verpleegsters die na hun dienst de stad gingen verkennen. ‘Volgend jaar is het jouw beurt weer’ zeiden ze dan. ‘Of ben jij niet zo’n bierdrinker?’ Ik antwoordde dat het wel meeviel. Little did she know…

Het tij gekeerd

Carnaval 2022.

Ineens sta je daar weer, 2 jaar later, midden op het Vrijthof. Tussen Harrie en Fien, die meer uren in hun pak gestoken hebben dan er mensen op het vrijthof staan. Tussen alle SWAT’ers die dit jaar wéér niks nieuws hebben kunnen verzinnen. Tussen nummers van Erwin en Beppie die je al duizenden keren hebt gehoord, maar nooit zullen vervelen. Vanwege mijn energie heb ik alleen zondag en dinsdag gevierd, waardoor ik bijna even fit was als de gemiddelde carnavalsgek die van vrijdag tot en met dinsdag door tettert. Ik heb me er altijd al over verwonderd hoe een mens dat kan volhouden…

Desondanks heb ik me weer als vanouds kunnen misdragen; Slap lullen, domme dingen doen, en pas over mijn zonden nadenken na woensdag. En toch spookte in het achterhoofd die andere kant… die hele zieke jongen voor wie dit leven een ver-van-zijn-bedshow was. ‘Wat is dit absurd en wat heb ik geluk’, heb ik regelmatig gedacht. Het was een realisatie die op deze feestelijke dagen nog harder tot me doordrong en ik vervolgens ook gedeeltelijk verdrong (alcohol). Want pas na het bereiken van mijn nieuwe alcoholgrens ging ik me over échte wereldzaken drukmaken zoals; ’Welke kerel drinkt er nou soes?’ en ‘Hoeveel mayonaise gooi ik op mijn kapsalon’ (ja… mayonaise)

Carnaval is slechts één van de vele happenings die ik weer heb mogen herbeleven. Maar het is in mijn ogen de perfecte weerspiegeling van het contrast tussen twee absurde werelden.

Those who can’t teach

De 2e meest gestelde vraag in een gesprek met familie en kennissen is vaak: ‘hoe gaat het met school?’. Dit zal voor veel jongeren herkenbaar zijn. Het is daarom een reden waarom ik het opneem in mijn blog, maar eigenlijk hoort deze vraag voor mij ergens onderaan de lijst van openingszinnen. Jullie missen hierdoor wellicht een spannende anekdote… Maar goed; U vraagt, wij draaien! 

Begin dit jaar starte ik weer op de universiteit van Maastricht met de opleiding ‘Economics & Business Economics’. Ik deed het met name om weer in een ‘normaal’ leefritme te komen. Daarbij maakte ik één kapitale denkfout: Ik was nog niet normaal. Zo heb ik met tijd en wijlen op de faculteit rondgelopen met het gevoel ‘wat doe ik hier in godsnaam?’. School was voor mij niet meer zo belangrijk als voorheen, maar het gaf me nieuwe houvast en richting. De sociale gebeurtenissen eromheen en het kloten in de les, waren de dingen waar ik het met name ook voor deed. Die kleine interacties met de lollige Italianen en het NEIN-knikken van de leergierige Duitsers als ik weer eens te laat was en niks had voorbereid, dat is waar ik het voor deed. (Het grapje van de waslijn snappen ze overigens nog steeds niet.) 

Ik heb door gebrek aan energie lang niet alles kunnen volgen en zelfs een vak bij voorbaat moeten schrappen. Tóch kon de streber in mij het niet laten om me een paar dagen voor de tentamens in te spannen, ondanks dat ik diep van binnen wist dat drinken in de kroeg belangrijker was. En zo heb ik het op mijn eigen manier geflikt om iedere herkansing nét 1 of 2 vragen binnen de marge te zitten om een voldoende te halen. In dat opzicht ben ik wél altijd een mazzelaar geweest. Het resultaat hiervan is dat ik het eerste jaar wonder boven wonder mijn BSA heb gehaald, met nóg minder inspanning dan voorgaande schoolcarrières. Het klinkt misschien een beetje arrogant, klopt… toch kon ik het niet laten om mezelf een schouderklopje te geven. Veel euforischer dan dat kon ik echter niet worden. Het bewijs naar mezelf dat ik het kon halen ondanks mijn lopende behandeling, chemo-brein, weinig energie, trage schildklier, ADD problemen (de lijst met smoesjes is eindeloos) was me veel meer waard dan het hele BSA.

Belofte maakt schuld

Ik heb mezelf vóór het studiejaar 1 gouden belofte gedaan waar ik het afgelopen jaar veel van geprofiteerd heb: ‘Sociale leven gaat ALTIJD voor studie’. Dit commitment maakte het onderhandelen met mijn eigen geweten een stuk makkelijker, er was simpelweg geen ruimte meer voor discussie. Al is mijn pech en geluk tegelijkertijd dat ik slechts 1 (max. 2) avonden in de week kan drinken. Dankzij mijn afspraak werd het antwoord op de volgende vragen heel makkelijk. Om 4 uur indrinken voor de wedstrijd? Tuurlijk, de laatste tutorial wordt vast niks nuttigs gezegd. Tot 3:00 het weekend afsluiten? Goed idee, ik kan beter thuis uitslapen dan in de collegezaal. Dagje naar vrienden in Amsterdam? Ach, daar hebben ze ook een universiteit. Goedkope tickets naar Bonaire? Ideaal, dan zijn de zoom-lessen om half 3 ’s nachts! Soms kwam ik daar regelrecht vanuit een café of strandfeest de zoom-meeting ingerold. Dit maakte de lessen een stuk interessanter, zeker voor de medestudenten… 

Het belangrijkste argument voor de gouden regel: In de kroeg heb ik een beter sociaal leven dan in de collegebanken. En aangezien ik qua karakter en energie al een a-typische student ben pak ik alle lusten en zo weinig mogelijk lasten. Consequenties kunnen we later mee dealen.

Gedragen door passie

September 2021, Stadion de Geusselt

Ik heb er al een hoop woorden aan gewijd, maar ik vind eigenlijk dat het er nooit te veel kunnen zijn. Sinds september kon ik weer fysiek deel uitmaken van de rood-witte familie. Een familie die voortkomt uit een club die meer is dan alleen een k*t-elftal en altijd naar haar leden omkijkt. Van de hardste kern, tot Trepke B, tot de Cantina Lads. Veel steun heb ik dan ook uit deze ook hoeken gekregen. In plaats van appen en bellen kon ik iedereen weer fatsoenlijk begroeten. Bij dat begroetingsritueel hoort vanzelfsprekend een biertje, een duwtje en wat geschreeuw. September 2021 mochten we weer. Het voelde als een nieuwe vuurdoop op een hele bekende plaats. 

Beppie en het geplaybackte volkslied gaven me al kippenvel, maar de hervatting ervan die klonk uit de kelen van duizenden schreeuwlelijken gaf me een van de meest intense realisatiemomenten. Meer dan kippenvel. We waren weer thuis… waar je mag juichen, zuipen, schelden en af en toe misdragen. Hopelijk zal ik tot in mijn laatste jaren als een idioot in de hekken blijven hangen. 

Gekke wereld

En dan, na een aantal maanden heb ik een beetje de balans op kunnen maken. Waar sta ik? Welke kant ga ik op? Naarmate de maanden vorderden en ik steeds beter werd, heb ik meer en meer het gevoel gehad dat ik zelf weer de macht had om keuzes te maken. Deels heeft dit tot veel stress geleid. Ik vind namelijk dat ik het naar mezelf toe verplicht ben om het vanaf nu goed te doen en de juiste keuzes te maken. Anderzijds neem ik het leven steeds minder serieus en vind ik het leuk om ermee te experimenteren. Bij voorkeur kies ik ook niet graag voor de veilige keuze. In mijn ogen is de wereld soms een grote speeltuin waarin het meerendeel geen flauw idee heeft wat hij of zij aan het doen is. 

Naarmate ik steeds meer mezelf werd, groeide ook het zelfvertrouwen. De hypocrisie en oppervlakkigheid van de mensheid is pijnlijk aan het daglicht gekomen. Het contrast in persoonlijke benadering door de maanden heen is groot. Met het uiterlijk van een ietwat ziekere persoon is het leven een stuk anders. Ook weet eenieder die langdurig ziek is geweest hoe eenzaam en hard de realiteit kan zijn. Je wordt in een keer immens op jezelf aangewezen. De wereld eromheen draait door en je zult het als individu moeten flikken, of mensen nou naar je omkijken of niet. Het maakte mij in ieder geval een stuk harder, realistischer en zelfstandiger. Het klinkt tegenstrijdig, aangezien ik des te meer geniet van sociale contacten. Toch is er wel een degelijk verschil in de benadering ervan.

Begin te schrijven

Leukemie heeft me de pen doen oppakken en het is me een genoegen om dit te delen, zeker als mensen/lotgenoten hier iets aan hebben. Ik heb tot op heden zo goed mogelijk mijn ervaringen met de ziekte en het leven daaromheen proberen te beschrijven. Echter was ik 2,5 jaar lang slechts het onderwerp van mijn eigen verhaal. Toch ben ik langzaam maar zeker op een cruciaal punt aangekomen. 

Vanaf nu heb ik namelijk de keuze om niet alleen het onderwerp, maar ook de schrijver van mijn eigen verhaal te zijn. Dat stuur wat me is afgenomen heb ik eindelijk weer in handen, ik doe weer mee! En ondanks dat ik nog niet plankgas kan rijden, probeer ik de route zo lang en mooi mogelijk te maken. Naar mijn mening zou iedereen dat moeten doen. Je weet pas hoe waardevol dat stuur is, als je het niet meer in handen hebt. Pak je eigen pen en zorg dat jijzelf je verhaal bepaalt, voordat het voor je bepaald wordt. Het is slechts een advies van een ervaringsdeskundige. 

FEEST als een student, VECHT als een hooligan, LEEF als een baas. 

Advertentie

Gepubliceerd door romevanduurling

Strijdende tegen Acute Lymfatische Leukemie

3 gedachten over “Van de ‘Highway to hell’ naar de ‘Stairway to heaven’ 

  1. Wow Rome wat is dit weer een mooie blog. Kippenvel bij het lezen maar zo mooi verwoord.
    Blijf vooral in die pen kruipen en geniet met volle teugen van het leven.
    Ik gun jou een mooi, gezond en gelukkig leven.
    Dikke knuffel en liefs Marie-José

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: