STREPEN

FF Filosoferen

In levensfases waarin je écht in de put zit ben je in mijn ogen afhankelijk van 3 belangrijke factoren, waar je weinig tot geen invloed op hebt. 

De eerste is gezondheid. En wat zit het wat dat betreft zó tegen en tegelijkertijd ook zó mee. Vóór de behandelingen was ik goed ziek en dat is tijdens de behandelingen niet veel anders geweest.  Maar keer op keer heb ik tot nu toe het bericht gekregen dat de chemo zijn werk doet en dat de bloeduitslagen goed zijn. Het gedeelte van ziek zijn valt dan in het niet bij het het perspectief op herstel.

De tweede factor is vrienden en familie. In tijden van nood leer je mensen kennen, zeggen ze. En dat cliché gaat ook in mijn geval zeker op. Velen verrassen je positief en ik heb door te tijd heen veel steun gekregen uit onverwachte hoek. Maar helaas zijn er ook mensen die je laten vallen, nare opmerkingen maken of zelfs je identiteit stelen. Dit terwijl je op je zwakst bent… Helaas lijkt deze kant van de medaille vaak zwaarder te wegen. En ondanks dat ik hier doorheen probeer te prikken, is het lastig los te laten. Het is confronterend en soms onbegrijpelijk. Maar het gebeurt helaas. C’est la vie.

Het maakt de blog niet mooier, wel eerlijker. 

De derde factor is tijd. En man… wat lijkt die tegen te zitten. Ik wilde zo snel mogelijk door met de onderhoudskuren, die infusen en prednison erin jassen. Daarna snel door met mijn leven en af en toe nog eens achterom kijken. Maar zo werkt het helaas niet, dat weet ik inmiddels… Echter weet ik niet hoeveel tijd jullie hebben om mijn blog te lezen, dus ik ga snel verder waar ik gebleven was.

December 2020… 

Wat een maand! Misschien wel de zwaarste tot nu toe. Ik had me namelijk nog nooit zó zwak gevoeld als tijdens de afgelopen opname. Mijn lichaam heeft dit keer écht in overlevingsstand gestaan en dat heeft zijn tol geëist. Het was dan ook geen wonder dat mijn behandeling noodgedwongen een tijdje stil kwam te liggen. Dit was wederom erg balen. 

Maar het mocht de pret van de feestdagen niet drukken, want ik mocht gelukkig thuis gaan herstellen. Na deze aanslag op mijn longen was het goed om mijn conditie    langzaam een beetje op te bouwen.  Het frisse winterbriesje was letterlijk en figuurlijk een verademing opzichte van het zuurstofslangetje in het ziekenhuis. 

Verder moest ik zoveel mogelijk rusten, herstellen en genieten van het beetje vrijheid dat ik weer had. Mijn tijd vulde ik dan ook veelal op met wandelen. Het was voor mij de ideale activiteit waarbij ik mijn gedachten kon verzetten. 

Ik moest er zelf voor zorgen dat mijn dagelijkse uitjes met de hond een beetje avontuurlijk werden. En op de uitgestrekte weides van Borgharen is ook meestal wel íets te beleven. Zij het met de mooie omgeving, de dieren, of haar de unieke inwoners. En zelfs als de dieren of de natuur het af lieten weten, kon ik altijd rekenen op de legendarische, zalvende stem van Frans Theunisz in mijn oren. 

Zo wandelde ik langzaam maar zeker het einde van het jaar tegemoet. 

Gelukkig mocht ik 21 januari, na een maand pauze, weer verder met de kuren. 

Ruggenprik

De dertiende en laatste ruggenprik! 

Helaas was er geen andere manier om chemo in mijn hersenen te krijgen dan via de ruggenprik. 19 Februari stond de laatste op de programma. Ik was stipt op tijd, als ik al niet te vroeg was… Dit gebeurt me niet vaak (zeg maar gerust ‘nooit’). Maar voor een belangrijke gebeurtenis als deze was het geen probleem. Al vroeg meldde ik me op het dagcentrum voor de prik, die gepaard ging met de start van een nieuwe kuur. Ik mocht wederom in een van de inmiddels vertrouwde bedden wachten op de verpleegkundige en neuroloog. In totaal hebben 13 mensen mij in mijn rug mogen prikken. En inmiddels mag ik wel stellen dat het een vak, zo niet een kunst is. Alle scenario’s hebben inmiddels de revue gepasseerd. De ene keer verliep het soepel, de andere keer werd er een zenuw geraakt en vloog mijn been spastisch de lucht in.

De laatste prik kende ik het protocol door en door. En het was ook wederom een andere neuroloog, verrassend… ‘De eerste keer?’, was de standaardvraag van iedere neuroloog. Deze kon ik voor de 12e keer met ‘nee’ beantwoorden. En ik maar hopen dat het andersom ook niet de eerste keer was… Ik ging gelijk in de bekende houding liggen. Op de zij, knieën helemaal naar het hoofd, bolle rug en ontspannen. Ik heb me altijd afgevraagd hoe mensen zich onder hypnose voelen, maar ik denk dat ik een aantal keer akelig dicht in de buurt ben geweest. Na de ruggenprik is het slechts een kwestie van stil blijven liggen voor een halfuur, terwijl ook de chemo via het infuus naar binnen stroomt. Het ging de laatste keer heel voorspoedig, bijna niets gevoeld. Voor ik het wist was het letterlijk en figuurlijk achter de rug!

Psycho

Ik werd door de ziekte uit het leven gerukt op het moment dat ik een nieuwe fase inging. Ik stopte met werken, ging weer studeren, op mezelf wonen, nieuwe dingen zien en mensen ontmoeten. Deze plannen konden snel de prullenbak in. Tijdens de eerste maanden van het ziek zijn, voelde ik me mentaal ijzersterk. Maar naarmate het ziekteproces vorderde kwamen er steeds meer vragen naar boven waar ik me druk over maakte. Hoe voel ik me er eigenlijk bij dat de medicatie ooit zal stoppen en mijn lichaam het alleen moet doen? Komt de ziekte ooit terug? Hoe ga ik straks weer op die rijdende trein stappen, terwijl ik het tempo van de massa niet kan bijhouden?

Als je in een langdurig ziektetraject zit, is een psycholoog dan ook geen overbodige luxe. In veel ziektegevallen is het belangrijk om mensen handvaten te geven over hoe om te gaan met de ‘ziekte’. Vanuit het ziekenhuis kreeg ik een psycholoog toegewezen. Ook werd ik eind november 2020 in een praatgroep geplaatst, samen met lotgenoten binnen de oncologie. Deze sessies hebben geholpen met het voorbereiden op het reïntegreren in de samenleving en de problemen die zullen optreden.

De angst van het eventueel terugkeren van de ziekte was ook een groot thema. De kans blijft bij kankerpatiënten is nu eenmaal een stuk groter, met name in de eerste paar jaar. Deze angst zal bij iedere kankerpatiënt in het hoofd rondspoken, bij de één meer dan bij de ander. Het concept ‘na kanker’… bestaat helaas niet.

Romé 2.0?

Ooit komt ook weer het moment dat ik weer in die grote wereld gedropt wordt… en dan… en dan… Laat ik vooropstellen dat ik het een voorrecht vind om te mogen piekeren over de toekomst en hoe ik die ga inrichten. Maar het heeft inmiddels al wat kopzorgen opgeleverd. Hoe ga ik het in godsnaam allemaal weer doen? Ooit zal ik van 0 moeten beginnen met een fysieke en mentale deukjes ten opzichte van de persoon die ik was. De ziekte heeft me inmiddels al veel lessen geleerd. Het heeft mijn mens- en wereldbeeld veranderd, waardoor ik zelf als mens óók veranderd ben. 

Lekker diepzinnig hè… 

De inhoud van de één op één gesprekken met mijn psycholoog houdt ik binnen het kamertje. Ik ben van mening dat geen enkel mens 100% is en ik ben daarop geen uitzondering. Sommige gedachtes kan iedereen daarom ook het beste bij zichzelf houden. 

Hoe dan ook zal ik de problemen tegemoet zien in de toekomst. En hopelijk ben ik vroeg begonnen met hierop te anticiperen. Maar het zal zich toch echt in de praktijk moeten gaan uitwijzen hoe mijn leven zich weer gaat ontvouwen.

Prednison

18 mei

Eindelijk weer reden voor een klein feestje. De laatste dosis prednison stond op de planning. De prednisonkuren zouden hiermee DE-FI-NI-TIEF ten einde zijn. En daar heb ik toch wel heel erg naar uitgekeken. De bijnaam ‘paardenmiddel’ is een understatement te noemen. En anders dan de naam doet vermoeden, was het alles behalve een pretje. 

Van mega-opgewekt naar finaal naar de klote. Dat is de meest accurate beschrijving van wat het met je doet. Het blaast je letterlijk en figuurlijk helemaal op. Met een hoge dosis is het misschien wel een van de meest intense drugs die een mens kan slikken. Na 1,5 jaar gebruik, zou het dan ook even afkicken worden. Eten, eten, eten, het werd een obsessie… Het liefst heel vettig en 3x de normale porties. Maar ook spinazie tot groene bloemkool, ik kon het ineens allemaal eten. Inderdaad, groene bloemkool! Het heeft me meer dan genoeg vreetkicks, kilo’s , stemmingswisselingen, suikertekort, vochtophopingen en slapeloze nachten bezorgd. Slapeloze nachten die zich vervolgens afwisselden met ochtenden vol krampaanvallen. De krampen bevonden zich met name ergens tussen mijn bekken en de uiteinden van mijn tenen (vrij lang in mijn geval). De krampaanvallen waren, net als mijn tenen, niet heel subtiel. De eerste paar maanden schreeuwde ik het vaak uit van de pijn, de laatste maanden was dat gelukkig iets minder.

Gedurende de tijd dat ik prednison moest slikken heeft het een hoop negatieve impact gehad. Maar uiteindelijk heeft het mede ook mijn leven gered. Dus dank prednison! Dank, en hopelijk tot nooit meer. 🤞🏻 Het laatste pred-pilletje ging gepaard met een grote bak water. Het was ongetwijfeld de fijnste koude douche die ik ooit in mijn leven zal hebben. 

#37

12 mei… een zonnige dag, een vrolijke dag, eentje om in te lijsten. Ik was precies op de helft van de onderhoudsfase. Het was ook de laatste keer dat ik chemo zou krijgen via het infuus. Vanaf dit punt resteren nog 12 kuren in de vorm van chemopillen.

Ik had duidelijk een brede glimlach op m’n gezicht.

Ik ging er dus goed voor zitten… Nog even zitten in die stoel, waar ik al vele malen beroerder in heb gezeten. Dit was een punt waar ik lang naar heb uitgekeken. Het afsluiten van de chemo-infusen heeft me niet alleen doen beseffen dat er een lange weg achter me ligt. Het heeft me ook weer vooruit laten kijken. Iets waar ik graag snel verder over schrijf…

To be continued…

Sinds augustus 2019 is er hoop gebeurd in relatief korte tijd en dat is het laatste halfjaar niet anders geweest. Ik heb al even op die rijdende trein proberen te stappen. En dat gaat zeker niet zonder slag of stoot.  

In de tussentijd gaat de behandeling door in de vorm van chemo-pillen en dat gaat tot dusver heel goed. Ik bespaar jullie de details tot in de volgende blog. Iedereen bedankt voor de steun en lieve berichten! 

Ik wens jullie allemaal een gezond 2022!!

Advertentie

Gepubliceerd door romevanduurling

Strijdende tegen Acute Lymfatische Leukemie

11 gedachten over “STREPEN

  1. Rome, speciale wensen voor jou:

    Dat je een regenboog ziet
    als het regent
    De wind flink mee hebt
    na wind tegen

    Dat je de zon voelt
    Als het koud is
    De nacht voor jou niet zwart
    Maar goud is

    Dat je muziek hoort
    Als het onweert
    Je, als je niet verder kunt,
    Weer omkeert

    Dat je vertrouwt
    Op je eigen kracht
    Het leven voornamelijk
    Naar je lacht

    En dat waar de wolken donker zijn
    Je je een weg baant door de pijn

    Dat je je gesteund weet
    Ook als je alleen bent
    Dat je je naasten niet slechts
    Van gezicht kent

    Dat, ook al gaat het even niet,
    Je toch de lichtpuntjes nog ziet.

    (Niet mijn eigen tekst, wel geschreven door een speciaal iemand).

    Like

  2. Heel veel sterkte met de verdere behandelingen en het herinrichten van je leven. Maar voor nu een fijne tweede kerstdag🎄🎅🏻 een nog betere roetsj🎆🎇, en voor 2022 alle geluk en gezondheid toegewenst. Kijk uit naar je volgende blog. Groetjes Monique Dejong

    Like

  3. Lieve Romé,
    Wat heftig om te lezen waar je doorheen bent gegaan. Ik vind het zo knap om te lezen hoe je hiermee omgaat. Er gaat zoveel power vanuit. Geniet op vakantie met Deni en je vrienden. Je hebt het zo verdiend. Goei uuch dedoor!!!

    Like

  4. Dag,

    Het verhaal van jou,kon wel een verhaal van mijn zoon zijn,die heeft in mrt 2019 ALL-TCell gehad,maar is sinds afgelopen sept 2 jaar schoon😊
    Fijne dagen & stay safe🧡

    Like

  5. Ver zeen zu trots op dich wie ste dich heij doorheen hubs gevochte. Fijn dat t noe un stuk beter met dich geit. Geneet van alle sjoen mominte in d’n leve.
    Veur uuch auch un sjoen mer veural un gezond 2022

    Like

  6. sjoen weergegeve….diech bis ‘nne topper, pin hawwend…oondaanks diene leeftied sleis diech dedoor in dees meuileke tije en dat maak diech zoe sterk: dien strijdlöstigheid……sjoen totste ouch al veuroet kieks….

    veur diech, dien femilie en vrun ouch ’n hiel sjoen, good en veural gezoond 2022 ! iech blijf diene blog volge, want hij kin ’n eder get vaan opsteke….levesles veur meiniggein….

    Like

  7. Nou Romé ik lees iedere keer met bewondering je berichten. Hoe je het ondergaat, en dan weer schrijft chapeau. Ik hoop dat 2022 jouw jaar word. En ga ook aub door met schrijven. Groetjes Esther

    Like

  8. Blij te lezen wie t geit mit dieg.
    en wie t is gegaange is puur de kracht alein al.. Die stieg hebs..Vaan
    Korte gesprekjes langs de weeg tot lezen vaan diene blog..
    Un Posetiefe instilling kin de wereld vaan verschil maken sjiek sjiek groete van mig natuurlijk bionda

    Like

  9. Goed dat je ons schrijft wat je allemaal beleeft in deze zware periode , ik ben er zeker van dat het goed gaat komen met jou in die draaiende wereld . Je hebt meer geleerd in de afgelopen periode dan goed voor je is , maar je komt er wel Rome . Wens je een zo gezond mogelijk 2022 dat je maar snel alles achter je kunt laten .

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: