Complicatiecompilatie

We zijn inmiddels aangekomen in de periode februari-april 2020. Daarmee ben ik met mijn blogs bijna up-to-date. Dit was ook de meest turbulente periode tot nu toe. 

Voordat ik aan dit hele traject begon vertelde mijn arts dat de kans op onverwachte complicaties groot is. Je lichaam krijgt namelijk flink wat de verduren tijdens de intensieve kuren. Door de verslechterde afweer ben je ook vatbaarder voor virussen en bacteriën. Tot januari verliep het traject redelijk voorspoedig en had ik geen last van complicaties. Maar vanaf het begin van 2020 volgde complicatie op complicatie. Tegen april had ik de hele bingo-kaart vol. 

Geen enkel probleem

De eerste complicatie die optrad was nog redelijk onschuldig en zorgde gelukkig niet voor oponthoud in het behandeltraject. Maar om de opsomming compleet te maken wilde ik het toch opschrijven. Eind januari kreeg ik last van flinke steken in mijn voet en enkel, die tevens ook dik en rood waren geworden. In het ziekenhuis was niet precies duidelijk wat de oorzaak was, maar de dokter vermoedde dat het een vorm van jicht was. Meestal treedt jicht op bij mensen boven de 40 en in veel gevallen wordt het uitgelokt door alcohol. Logisch dus, aangezien ik 21 was en mijn laatste biertjes dateerden van augustus 2019. Maar chemokuren doen gekke dingen met een mensenlichaam en de meest gekke complicaties kunnen hierdoor optreden. Ik kreeg voor de verandering een dosis prednison voorgeschreven en de klachten werden geleidelijk aan minder. 

Bacterie

12 februari was het zover, mijn 22e verjaardag. Vanwege mijn slechte afweer en laag energielevel besloot ik om het feestje te beperken tot een paar familieleden en vrienden. Wederom niet de manier waarop ik het graag had gezien. Maar in het achterhoofd blijft de gedachte dat dit soort aangelegenheden in de komende jaren alleen maar beter worden. In diezelfde week voelde ik me niet goed en had ik flinke koorts. En zo besloot het lot om me nog een verlaat verjaardagscadeau te geven. Maar een geheel verzorgd verblijf op het MUMC+ was niet helemaal waar ik op zat te wachten. De procedure bij koorts is om contact op te nemen met het ziekenhuis, waarna vaak een opname volgt. En zo moest ik er toch weer aan geloven en lag ik diezelfde avond nog op afdeling A5. Uit speekselonderzoek bleek dat ik een bacterie had opgelopen. Hiervoor moest ik minstens 10 dagen in het ziekenhuis blijven liggen voor antibiotica. Deze werden een aantal keer per dag via de centrale lijn naar binnen gejast. Het was echter nog de vraag of de bacterie misschien op de centrale lijn zelf zat, wat wel vaker het geval blijkt te zijn. Dit zou betekenen dat de lijn verwijderd moest worden en dat het tapje aan de andere kant werd geplaatst. Uiteindelijk bleek dit scenario gelukkig niet het geval te zijn. Ondanks deze meevaller was het geen pretje om tijdens carnaval doodziek in een ziekenhuisbed te liggen. Niet dat ik van plan was om me klem te gaan zuipen, maar dit scenario was toch een heel ander uiterste.

Na een aantal dagen kwam ik op de kamer te liggen met een meisje (21) dat voor de 3e keer leukemie had. Ik had bewondering voor hoe positief zij in het traject stond, terwijl ze amper een week wist dat ze wéér ernstig ziek was. Meteen realiseerde ik me dat mijn eigen ellende ook gewoon relatief was en dat ik zelf eigenlijk geen reden meer tot klagen had. Ondanks dat ze deze ellende al 2 keer had meegemaakt, was ze mentaal ijzersterk. Ook dit keer ging ze er alles aan doen om voor de 3e keer leukemie te overwinnen. Ik vind het dan ook ongelofelijk vreselijk om te moeten vertellen dat ze recent overleden is. Het leven is verschrikkelijk oneerlijk en meedogenloos. Wie ben ik nog om te klagen over een ziekenhuisbezoek, terwijl mijn vooruitzichten positief zijn. Alle problemen zijn eigenlijk maar relatief, zolang je uiteindelijk maar gezond wordt/bent. Dat zouden meer mensen moeten beseffen.

Mijn chemokuren konden pas weer gegeven worden als ik enigszins hersteld was, waardoor het behandeltraject stil kwam te liggen. Na een week kwam de dokter met het voorstel om de antibiotica 2x per dag via het infuus in te laten lopen en tussendoor naar huis te gaan. Dit hield in dat ik 2x per dag van 10 tot 12 in het ziekenhuis moest zijn. Dit hoefde ze me geen 2e keer te vragen. En zo ben ik in één week 14 keer op en neer geracet naar de afdeling, maar het was het waard. 

Adem in, adem uit’ 

Na 2 hectische weken leek de rust eindelijk te zijn wedergekeerd. Dit was helaas maar van korte duur. Na een weekje thuis te zijn geweest begon de koorts weer op te spelen. Mijn aversie tegen het ziekenhuis was inmiddels zodanig dat ik er niet aan toe wilde geven. Toen de koorts bleef aanhouden, wist ik dat ik er niet aan kon ontkomen. En zo zat ik weer op de huisartsenpost. Bij de controles werden longfoto’s gemaakt en gelijk bleek dat ik een longontsteking had opgelopen. Omdat zelf lopen niet ideaal was werd ik in de rolstoel, met infuus in de hand, naar de kamer gereden. Home sweet home. 

Helaas is het in het ziekenhuis moeilijk om tot rust te komen. De dagen lijken vaak eindeloos en ’s ochtends gaan de gordijnen alweer open voor je het door hebt. Ook de vele controles en continu piepende infusen maken het niet minder vermoeiend. Gelukkig had ik wel een vriendelijke verwarde buurman, die om 4 uur ’s nachts het licht aan deed om iedereen ‘goedemorgen’ te wensen. Dat was althans het enige woord dat ik van deze meneer kon verstaan. Toen hij erachter kwam dat hij er 5 uur naast zat, gunde hij zichzelf en de rest van de kamer gelukkig wel nog een lekker dutje. 

De pijn aan de longen werd in de loop der dagen wél minder door de antibiotica. Hierdoor kon ik weer iets meer bewegen zonder te hoesten of pijn te hebben. De zaalarts probeerde me al een aantal dagen het sporthok in te krijgen, terwijl ik juist lekker op mijn bed lag bij te komen van een longontsteking. Ze besloot om 2 fysio’s op me af te sturen om te kijken hoe het qua conditie en spierkracht gesteld was. Er werd me gevraagd of ik een trapje van 3 treden omhoog en omlaag wilde lopen. Ik dacht dat het een grapje was… Ook op de hometrainer presteerde ik beter dan de fysio’s hadden verwacht. Gelukkig was ik vrij sportief voordat ik ziek werd, waardoor ik voor een hematologiepatiënt nog een redelijke conditie had. 

Longemboliën’ 

Begin maart werd de reguliere behandeling eindelijk weer in gang gezet. Daarom was ik deze keer ook ‘blij’ om opgenomen te worden. Tijdens deze kuur werd non-stop vocht mijn lichaam ingepompt. Mijn lichaam hield dusdanig veel vocht vast dat ik in 5 dagen 10 kilo was aangekomen. Ik voelde me een soort Michelin-man door al het ophehoopte vocht in de ledematen. Uiteindelijk hoopte ik maar een dag of 5 opgenomen te liggen, maar op dag 8 van de opname waren mijn bloedwaardes pas goed genoeg om naar huis te mogen gaan. 

In diezelfde week bleek er een of ander gek virus uit China het land te zijn binnengedrongen, waarna er een landelijke lockdown werd aangekondigd. (behoeft denk ik geen verdere uitleg)

Eenmaal thuis verliep alles wederom minder voorspoedig, zowel mentaal als fysiek. Over het algemeen ben ik positief en sta ik optimistisch in het traject. Maar in de weken na de opname namen negatieve gedachtes de overhand. Zowel de dagen als de nachten verliepen onrustig. In mijn dromen heb ik de nodige ongelukken en moorden mee moeten maken. Eenmaal ontwaakt bleek ik gelukkig een stuk minder gewelddadig te zijn. Ook de realiteit zag ik niet meer even rooskleurig. De afgelopen tijd had ik weliswaar heel wat overwonnen, maar ik bleef pijnzen over de véél te lange weg die ik nog te gaan heb. 

Ook fysiek moest ik het ontgelden. In de loop der dagen kreeg ik steeds meer last van mijn longen. ’s Nachts leidde het een aantal keer tot een dusdanige stekende pijn, dat ik amper nog kon en durfde te ademen. Iedere kleine inspanning, zoals douchen of traplopen, werd onmogelijk. Zelfs een boer laten was té pijnlijk. Ik kon alleen nog maar krampachtig blijven zitten om de pijn te onderdrukken. Aanvankelijk dacht ik dat het de nasleep van de longontsteking zou zijn. De arts vertrouwde het niet en liet een scan maken van mijn longen. Op de foto’s waren meerdere longembolieën te zien. Gelukkig hoefde ik niet opgenomen te worden en kon ik thuis bloedverdunners spuiten, waarmee de pijn langzaam af zou moeten nemen. Daarbij kreeg ik ook oxicodon voorgeschreven tegen de pijn. Dit goedje heeft een soortgelijke werking als morfine. Na een weekje ‘spacen’ nam de stekende pijn langzaam af en kon ik weer vrij ademen en kleine inspanningen leveren. Vanwege de heftige afkickverschijnselen van de oxicodon, was ik blij om er vanaf te zijn. Helaas zal ik wel tot en met september aan de bloedverdunners zitten. 

Kanker in coronatijd

Om er zeker van te zijn dat ik geen corona had opgelopen, moest ik me in de triagetent laten testen. Dit was ook een allesbehalve ontspannen bezoekje. 100 meter lopen, de warmte in de tent en het mondkapje was voor mijn longen al te veel. Ik was ervan overtuigd dat ik als klap op de vuurpijl ook nog corona had opgelopen, aangezien het de laatste tijd al zo tegen zat. Gelukkig bleek ik op dat moment geen corona te hebben. Maar vanwege mijn eerdere longontsteking, embolieën en pijnsteken valt het niet uit te sluiten dat ik het virus eerder heb opgelopen. 

‘Bescherm de zwakkeren’ klonk het advies van de minister-president en voor het eerst in mijn leven viel ik ook in die categorie. Hier hebben wij met het hele huishouden ook zeker gehoor aan gegeven. Omdat mijn broer en vader dagelijks met veel mensen in aanraking komen, hebben we het huishouden uit elkaar gesplitst. Vanaf het moment dat ik uit het ziekenhuis kwam bivakkeerden zij in de schoonheidssalon van mijn moeder. Deze bevindt zich bij ons in de achtertuin. En zo leefde ik thuis in isolatie met mijn moeder en lagen vader en zoon te chillen tussen de beautyproducten. Hoelang deze absurde situatie zou duren wisten we niet. Maar gezien de hectische periode en de vele fysieke problemen die ik had opgelopen, wisten we dat we omstandigheden met het virus serieus moesten nemen. 

Advertentie

Gepubliceerd door romevanduurling

Strijdende tegen Acute Lymfatische Leukemie

9 gedachten over “Complicatiecompilatie

    1. Boh hey wat een verhaal. Koude rillingen krijg ik ervan. Wat ben jij nuchter in het leven en krijg je veel steun uit je blogs. Respect voor jou, maar ook je familie. Ook zij moeten er maar mee dealen. Heel veel sterkte komende tijd, maar met die vechtersmentaliteit heb je al reeds veel overwonnen.

      Geliked door 1 persoon

  1. Pff Romée wat e verhaol weer. Iech bewoonder d’n doorzèttingsvermoge. Höb deep respek veur diech wie ste alles oondergeis. HAW PIN ! bin devaan euvertuig tot oete indelek alles good veur diech aoflöp. Hiel väöl compleminte!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: