Van de ‘Highway to hell’ naar de ‘Stairway to heaven’ 

Ready, set, go…

Francorchamps, mei 2011. Het was een mooie racedag op het wereldberoemde Belgische Formule-1 circuit. Uit alle windstreken kwamen mensen met hun racewagen of omgetoverde Polo om een paar rondjes gas te geven. Na een paar uurtjes aan te hebben gehoord hoe de auto’s om me heen voorbij vlogen en gezien te hebben hoe iedereen met een ‘big smile’ uitstapte, was het eindelijk mijn beurt. Ik mocht meerijden. Als jongetje van 13 hield ik wel van wat spanning, mijn adrenaline kicks kwamen weinig voort uit angst. Dus snel helmpje op, riem stevig vast en gas! Daar gingen we… Snelle start, vlekkeloos door de eerste bocht. Plankgas au rouge omhoog, ook de rest van het rondje verliep soepel. ‘Wat gaat dit hard.’ Ronde 2, wéér vlekkeloos door de eerste bocht, plankgas au rouge omhoog. Opeens stuitert de auto over de curbs en de auto krijgt een eigen wil. Uit het niets waren we 90 graden gedraaid en was een groene betonnen muur nog maar 30 meter van ons verwijderd. Slechts een milliseconde had ik over om een schietgebedje te doen… BOEM… 2 seconden later staat auto tegen de muur en lag ik met mijn helmpje in de airbag… Het mini-weesgegroetje heeft geholpen, want met een klein wondertje stapten we zonder kleerscheuren uit. Na een paar minuten werd ik een beetje dizzy en besloot mijn lichaam spontaan naar de vlakte te gaan. Na een paar seconden ontwaakte ik weer en voelde me weer prima. Laten we stellen dat het erger af het kunnen lopen…

Ik leef graag op het randje, als kind al. En als je weinig angst heb, loop je doorgaans meer risico. Echter had ik het stuur zelf niet in handen en kon ik niet méér doen dan hopen op een goede afloop. Naarmate je volwassen wordt krijg je meer controle over je leven en heb je zelf het stuur handen. 19 Augustus 2019 was de laatste keer dat ik zelf het stuur in handen had. Nog geen week later moest ik het volledig uit handen geven aan tientallen ‘coureurs’ in witte jassen, waarvan ik maar moest hopen dat ze wisten wat ze deden. Maar inmiddels was voor mij duidelijk dat je met een goede coureur óók kan crashen, zeker als de auto een eigen wil heeft. Echter werden zij mijn enige hoop, ik moest het stuur uit handen geven. Romé was officieel gediskwalificeerd, voor onbepaalde tijd. 

‘Je hebt leukemie, enjoy the ride!’

Levend dromen

Juni 2021. Het was een zonnige dag in Maastricht. Tientallen mensen genoten van het lekkere weer in het park. Al deze mensen hadden tijdens corona op hun eigen manier opgesloten gezeten en voelden waarschijnlijk ook een gevoel van vrijheid. Er ontstonden kleine spontane feestjes aan de waterkant, waarbij er genoeg muziek en drank aanwezig was. Ik besloot op dat moment nog niet te drinken, omdat ik daar nog geen behoefte aan had en omdat ik zo gezond mogelijk wilde leven in verband met de chemo. Ik kwam mensen tegen die ik lang niet gezien had. Aanvankelijk schrokken de meesten een beetje en keken alsof ik uit de dood was opgestaan… Maar wanneer doordrong dat ik toch écht geen fatamorgana was, volgde meestal een moment van blijdschap met een stevige knuffel. 

Dit zou het dan moeten zijn… Dit is diezelfde wereld waarin ik ooit leefde, waar ik al die avonden op de 5e verdieping in het ziekenhuis over fantaseerde. Het leek er toch écht op. Een halfuurtje na het ondergaan van de zon kwam het feestje abrupt tot een einde na ingrijpen van de politie, domper… voor de meesten althans. Maar met mijn energie was een afterparty toch al geen optie, ik vond het best zo. Ik had me in tijden niet meer zo gelukkig gevoeld. Een dag die 4 jaar geleden nog een dag als vele andere zou zijn, werd zomaar onvergetelijk. Het voelde als het begin van nog veel moois. Ik deed weer een beetje mee. En het allermooiste; de meesten hadden geen idee van mijn situatie… Nee, ze hadden geen idee… 

In het diepe gegooid

Vanaf het moment dat ik weer enigszins op mijn eigen benen kon staan, voelde het net alsof ik na een lange, onwerkelijke periode, de grote wereld in werd gegooid. Het enige wat ik kon bedenken was: ‘En toen…’  Een sociaal leven dat stil kwam te liggen, een opleiding die gecanceld werd, een brein wat zich aangepast had aan een leven zonder al te veel frisse indrukken. Ook wist dat brein af en toe niet meer zo goed wat nou realiteit was. Het is verdomd moeilijk om in iedere context je ‘nieuwe’ plekje te vinden als je 3 jaar uit de realiteit hebt geleefd en inmiddels een ander persoon bent. Ik moest het maar gaan uitvinden. Kijk maar wat je doet vriend… Het leek mij logisch om terug te vallen in vertrouwde patronen, dingen doen waar ik vóór het ziek zijn gelukkig van werd. 

Want het kón weer een beetje. De behandelingen liepen in de tussentijd nog door en de laatste chemo liet nog even op zich wachten (mei 2022). Maar de laatste prednison, antibiotica, beenmergpuncties, ruggenprikken, scans en opnames moesten plaatsmaken voor het eerste biertje, de eerste stapavond, de eerste voetbaltraining, de eerste ski-vakantie, het eerste concert, het eerste festival, de lijst is inmiddels lang. Om jullie niet op te zadelen met een heel boekwerk, heb ik een fractie hiervan uitgezocht en enkele details achterwege gelaten.

Terug op de kamer

Carnaval (2020), dat grote festijn waar iedereen beneden de rivieren reikhalzend naar uitkijkt. Dat volksfeest van hossende mensen die praten over vanalles en nogwat, of beter gezegd… helemaal niets. Diezelfde mensen die long en lever een week lang op de proef stellen. En dan lig je daar… tussen allemaal mensen voor wie de realiteit compleet anders is. Mensen die onvrijwillig op een andere manier hun lijf op de proef stellen. Ik vraag me af welke wereld absurder is… die binnen, of buiten het ziekenhuis. In het gunstigste geval lig je de tijd te doden en geniet je van het feit dat je nog niet misselijk bent van de chemo die je lijf binnenstroomt. De piepertjes, de gekke kamergenoten, het wachten op de dokter, de eenzaamheid… je went eraan.

Op koude en grijze dagen voelt het zo erg nog niet en meestal is dit tijdens de carnavalsperiode ook het geval. Je weet dat het feest gaande is een paar kilometer verderop… duizenden mensen die zorgeloos heel de stad op z’n kop zetten. En toch deed het me niks. Ik lag daar; kaal, dik en doodziek. Ik had andere prioriteiten… ooit weer… ooit weer… Het enige wat ik ervan meekreeg waren de verhalen van de verpleegsters die na hun dienst de stad gingen verkennen. ‘Volgend jaar is het jouw beurt weer’ zeiden ze dan. ‘Of ben jij niet zo’n bierdrinker?’ Ik antwoordde dat het wel meeviel. Little did she know…

Het tij gekeerd

Carnaval 2022.

Ineens sta je daar weer, 2 jaar later, midden op het Vrijthof. Tussen Harrie en Fien, die meer uren in hun pak gestoken hebben dan er mensen op het vrijthof staan. Tussen alle SWAT’ers die dit jaar wéér niks nieuws hebben kunnen verzinnen. Tussen nummers van Erwin en Beppie die je al duizenden keren hebt gehoord, maar nooit zullen vervelen. Vanwege mijn energie heb ik alleen zondag en dinsdag gevierd, waardoor ik bijna even fit was als de gemiddelde carnavalsgek die van vrijdag tot en met dinsdag door tettert. Ik heb me er altijd al over verwonderd hoe een mens dat kan volhouden…

Desondanks heb ik me weer als vanouds kunnen misdragen; Slap lullen, domme dingen doen, en pas over mijn zonden nadenken na woensdag. En toch spookte in het achterhoofd die andere kant… die hele zieke jongen voor wie dit leven een ver-van-zijn-bedshow was. ‘Wat is dit absurd en wat heb ik geluk’, heb ik regelmatig gedacht. Het was een realisatie die op deze feestelijke dagen nog harder tot me doordrong en ik vervolgens ook gedeeltelijk verdrong (alcohol). Want pas na het bereiken van mijn nieuwe alcoholgrens ging ik me over échte wereldzaken drukmaken zoals; ’Welke kerel drinkt er nou soes?’ en ‘Hoeveel mayonaise gooi ik op mijn kapsalon’ (ja… mayonaise)

Carnaval is slechts één van de vele happenings die ik weer heb mogen herbeleven. Maar het is in mijn ogen de perfecte weerspiegeling van het contrast tussen twee absurde werelden.

Those who can’t teach

De 2e meest gestelde vraag in een gesprek met familie en kennissen is vaak: ‘hoe gaat het met school?’. Dit zal voor veel jongeren herkenbaar zijn. Het is daarom een reden waarom ik het opneem in mijn blog, maar eigenlijk hoort deze vraag voor mij ergens onderaan de lijst van openingszinnen. Jullie missen hierdoor wellicht een spannende anekdote… Maar goed; U vraagt, wij draaien! 

Begin dit jaar starte ik weer op de universiteit van Maastricht met de opleiding ‘Economics & Business Economics’. Ik deed het met name om weer in een ‘normaal’ leefritme te komen. Daarbij maakte ik één kapitale denkfout: Ik was nog niet normaal. Zo heb ik met tijd en wijlen op de faculteit rondgelopen met het gevoel ‘wat doe ik hier in godsnaam?’. School was voor mij niet meer zo belangrijk als voorheen, maar het gaf me nieuwe houvast en richting. De sociale gebeurtenissen eromheen en het kloten in de les, waren de dingen waar ik het met name ook voor deed. Die kleine interacties met de lollige Italianen en het NEIN-knikken van de leergierige Duitsers als ik weer eens te laat was en niks had voorbereid, dat is waar ik het voor deed. (Het grapje van de waslijn snappen ze overigens nog steeds niet.) 

Ik heb door gebrek aan energie lang niet alles kunnen volgen en zelfs een vak bij voorbaat moeten schrappen. Tóch kon de streber in mij het niet laten om me een paar dagen voor de tentamens in te spannen, ondanks dat ik diep van binnen wist dat drinken in de kroeg belangrijker was. En zo heb ik het op mijn eigen manier geflikt om iedere herkansing nét 1 of 2 vragen binnen de marge te zitten om een voldoende te halen. In dat opzicht ben ik wél altijd een mazzelaar geweest. Het resultaat hiervan is dat ik het eerste jaar wonder boven wonder mijn BSA heb gehaald, met nóg minder inspanning dan voorgaande schoolcarrières. Het klinkt misschien een beetje arrogant, klopt… toch kon ik het niet laten om mezelf een schouderklopje te geven. Veel euforischer dan dat kon ik echter niet worden. Het bewijs naar mezelf dat ik het kon halen ondanks mijn lopende behandeling, chemo-brein, weinig energie, trage schildklier, ADD problemen (de lijst met smoesjes is eindeloos) was me veel meer waard dan het hele BSA.

Belofte maakt schuld

Ik heb mezelf vóór het studiejaar 1 gouden belofte gedaan waar ik het afgelopen jaar veel van geprofiteerd heb: ‘Sociale leven gaat ALTIJD voor studie’. Dit commitment maakte het onderhandelen met mijn eigen geweten een stuk makkelijker, er was simpelweg geen ruimte meer voor discussie. Al is mijn pech en geluk tegelijkertijd dat ik slechts 1 (max. 2) avonden in de week kan drinken. Dankzij mijn afspraak werd het antwoord op de volgende vragen heel makkelijk. Om 4 uur indrinken voor de wedstrijd? Tuurlijk, de laatste tutorial wordt vast niks nuttigs gezegd. Tot 3:00 het weekend afsluiten? Goed idee, ik kan beter thuis uitslapen dan in de collegezaal. Dagje naar vrienden in Amsterdam? Ach, daar hebben ze ook een universiteit. Goedkope tickets naar Bonaire? Ideaal, dan zijn de zoom-lessen om half 3 ’s nachts! Soms kwam ik daar regelrecht vanuit een café of strandfeest de zoom-meeting ingerold. Dit maakte de lessen een stuk interessanter, zeker voor de medestudenten… 

Het belangrijkste argument voor de gouden regel: In de kroeg heb ik een beter sociaal leven dan in de collegebanken. En aangezien ik qua karakter en energie al een a-typische student ben pak ik alle lusten en zo weinig mogelijk lasten. Consequenties kunnen we later mee dealen.

Gedragen door passie

September 2021, Stadion de Geusselt

Ik heb er al een hoop woorden aan gewijd, maar ik vind eigenlijk dat het er nooit te veel kunnen zijn. Sinds september kon ik weer fysiek deel uitmaken van de rood-witte familie. Een familie die voortkomt uit een club die meer is dan alleen een k*t-elftal en altijd naar haar leden omkijkt. Van de hardste kern, tot Trepke B, tot de Cantina Lads. Veel steun heb ik dan ook uit deze ook hoeken gekregen. In plaats van appen en bellen kon ik iedereen weer fatsoenlijk begroeten. Bij dat begroetingsritueel hoort vanzelfsprekend een biertje, een duwtje en wat geschreeuw. September 2021 mochten we weer. Het voelde als een nieuwe vuurdoop op een hele bekende plaats. 

Beppie en het geplaybackte volkslied gaven me al kippenvel, maar de hervatting ervan die klonk uit de kelen van duizenden schreeuwlelijken gaf me een van de meest intense realisatiemomenten. Meer dan kippenvel. We waren weer thuis… waar je mag juichen, zuipen, schelden en af en toe misdragen. Hopelijk zal ik tot in mijn laatste jaren als een idioot in de hekken blijven hangen. 

Gekke wereld

En dan, na een aantal maanden heb ik een beetje de balans op kunnen maken. Waar sta ik? Welke kant ga ik op? Naarmate de maanden vorderden en ik steeds beter werd, heb ik meer en meer het gevoel gehad dat ik zelf weer de macht had om keuzes te maken. Deels heeft dit tot veel stress geleid. Ik vind namelijk dat ik het naar mezelf toe verplicht ben om het vanaf nu goed te doen en de juiste keuzes te maken. Anderzijds neem ik het leven steeds minder serieus en vind ik het leuk om ermee te experimenteren. Bij voorkeur kies ik ook niet graag voor de veilige keuze. In mijn ogen is de wereld soms een grote speeltuin waarin het meerendeel geen flauw idee heeft wat hij of zij aan het doen is. 

Naarmate ik steeds meer mezelf werd, groeide ook het zelfvertrouwen. De hypocrisie en oppervlakkigheid van de mensheid is pijnlijk aan het daglicht gekomen. Het contrast in persoonlijke benadering door de maanden heen is groot. Met het uiterlijk van een ietwat ziekere persoon is het leven een stuk anders. Ook weet eenieder die langdurig ziek is geweest hoe eenzaam en hard de realiteit kan zijn. Je wordt in een keer immens op jezelf aangewezen. De wereld eromheen draait door en je zult het als individu moeten flikken, of mensen nou naar je omkijken of niet. Het maakte mij in ieder geval een stuk harder, realistischer en zelfstandiger. Het klinkt tegenstrijdig, aangezien ik des te meer geniet van sociale contacten. Toch is er wel een degelijk verschil in de benadering ervan.

Begin te schrijven

Leukemie heeft me de pen doen oppakken en het is me een genoegen om dit te delen, zeker als mensen/lotgenoten hier iets aan hebben. Ik heb tot op heden zo goed mogelijk mijn ervaringen met de ziekte en het leven daaromheen proberen te beschrijven. Echter was ik 2,5 jaar lang slechts het onderwerp van mijn eigen verhaal. Toch ben ik langzaam maar zeker op een cruciaal punt aangekomen. 

Vanaf nu heb ik namelijk de keuze om niet alleen het onderwerp, maar ook de schrijver van mijn eigen verhaal te zijn. Dat stuur wat me is afgenomen heb ik eindelijk weer in handen, ik doe weer mee! En ondanks dat ik nog niet plankgas kan rijden, probeer ik de route zo lang en mooi mogelijk te maken. Naar mijn mening zou iedereen dat moeten doen. Je weet pas hoe waardevol dat stuur is, als je het niet meer in handen hebt. Pak je eigen pen en zorg dat jijzelf je verhaal bepaalt, voordat het voor je bepaald wordt. Het is slechts een advies van een ervaringsdeskundige. 

FEEST als een student, VECHT als een hooligan, LEEF als een baas. 

Advertentie

STREPEN

FF Filosoferen

In levensfases waarin je écht in de put zit ben je in mijn ogen afhankelijk van 3 belangrijke factoren, waar je weinig tot geen invloed op hebt. 

De eerste is gezondheid. En wat zit het wat dat betreft zó tegen en tegelijkertijd ook zó mee. Vóór de behandelingen was ik goed ziek en dat is tijdens de behandelingen niet veel anders geweest.  Maar keer op keer heb ik tot nu toe het bericht gekregen dat de chemo zijn werk doet en dat de bloeduitslagen goed zijn. Het gedeelte van ziek zijn valt dan in het niet bij het het perspectief op herstel.

De tweede factor is vrienden en familie. In tijden van nood leer je mensen kennen, zeggen ze. En dat cliché gaat ook in mijn geval zeker op. Velen verrassen je positief en ik heb door te tijd heen veel steun gekregen uit onverwachte hoek. Maar helaas zijn er ook mensen die je laten vallen, nare opmerkingen maken of zelfs je identiteit stelen. Dit terwijl je op je zwakst bent… Helaas lijkt deze kant van de medaille vaak zwaarder te wegen. En ondanks dat ik hier doorheen probeer te prikken, is het lastig los te laten. Het is confronterend en soms onbegrijpelijk. Maar het gebeurt helaas. C’est la vie.

Het maakt de blog niet mooier, wel eerlijker. 

De derde factor is tijd. En man… wat lijkt die tegen te zitten. Ik wilde zo snel mogelijk door met de onderhoudskuren, die infusen en prednison erin jassen. Daarna snel door met mijn leven en af en toe nog eens achterom kijken. Maar zo werkt het helaas niet, dat weet ik inmiddels… Echter weet ik niet hoeveel tijd jullie hebben om mijn blog te lezen, dus ik ga snel verder waar ik gebleven was.

December 2020… 

Wat een maand! Misschien wel de zwaarste tot nu toe. Ik had me namelijk nog nooit zó zwak gevoeld als tijdens de afgelopen opname. Mijn lichaam heeft dit keer écht in overlevingsstand gestaan en dat heeft zijn tol geëist. Het was dan ook geen wonder dat mijn behandeling noodgedwongen een tijdje stil kwam te liggen. Dit was wederom erg balen. 

Maar het mocht de pret van de feestdagen niet drukken, want ik mocht gelukkig thuis gaan herstellen. Na deze aanslag op mijn longen was het goed om mijn conditie    langzaam een beetje op te bouwen.  Het frisse winterbriesje was letterlijk en figuurlijk een verademing opzichte van het zuurstofslangetje in het ziekenhuis. 

Verder moest ik zoveel mogelijk rusten, herstellen en genieten van het beetje vrijheid dat ik weer had. Mijn tijd vulde ik dan ook veelal op met wandelen. Het was voor mij de ideale activiteit waarbij ik mijn gedachten kon verzetten. 

Ik moest er zelf voor zorgen dat mijn dagelijkse uitjes met de hond een beetje avontuurlijk werden. En op de uitgestrekte weides van Borgharen is ook meestal wel íets te beleven. Zij het met de mooie omgeving, de dieren, of haar de unieke inwoners. En zelfs als de dieren of de natuur het af lieten weten, kon ik altijd rekenen op de legendarische, zalvende stem van Frans Theunisz in mijn oren. 

Zo wandelde ik langzaam maar zeker het einde van het jaar tegemoet. 

Gelukkig mocht ik 21 januari, na een maand pauze, weer verder met de kuren. 

Ruggenprik

De dertiende en laatste ruggenprik! 

Helaas was er geen andere manier om chemo in mijn hersenen te krijgen dan via de ruggenprik. 19 Februari stond de laatste op de programma. Ik was stipt op tijd, als ik al niet te vroeg was… Dit gebeurt me niet vaak (zeg maar gerust ‘nooit’). Maar voor een belangrijke gebeurtenis als deze was het geen probleem. Al vroeg meldde ik me op het dagcentrum voor de prik, die gepaard ging met de start van een nieuwe kuur. Ik mocht wederom in een van de inmiddels vertrouwde bedden wachten op de verpleegkundige en neuroloog. In totaal hebben 13 mensen mij in mijn rug mogen prikken. En inmiddels mag ik wel stellen dat het een vak, zo niet een kunst is. Alle scenario’s hebben inmiddels de revue gepasseerd. De ene keer verliep het soepel, de andere keer werd er een zenuw geraakt en vloog mijn been spastisch de lucht in.

De laatste prik kende ik het protocol door en door. En het was ook wederom een andere neuroloog, verrassend… ‘De eerste keer?’, was de standaardvraag van iedere neuroloog. Deze kon ik voor de 12e keer met ‘nee’ beantwoorden. En ik maar hopen dat het andersom ook niet de eerste keer was… Ik ging gelijk in de bekende houding liggen. Op de zij, knieën helemaal naar het hoofd, bolle rug en ontspannen. Ik heb me altijd afgevraagd hoe mensen zich onder hypnose voelen, maar ik denk dat ik een aantal keer akelig dicht in de buurt ben geweest. Na de ruggenprik is het slechts een kwestie van stil blijven liggen voor een halfuur, terwijl ook de chemo via het infuus naar binnen stroomt. Het ging de laatste keer heel voorspoedig, bijna niets gevoeld. Voor ik het wist was het letterlijk en figuurlijk achter de rug!

Psycho

Ik werd door de ziekte uit het leven gerukt op het moment dat ik een nieuwe fase inging. Ik stopte met werken, ging weer studeren, op mezelf wonen, nieuwe dingen zien en mensen ontmoeten. Deze plannen konden snel de prullenbak in. Tijdens de eerste maanden van het ziek zijn, voelde ik me mentaal ijzersterk. Maar naarmate het ziekteproces vorderde kwamen er steeds meer vragen naar boven waar ik me druk over maakte. Hoe voel ik me er eigenlijk bij dat de medicatie ooit zal stoppen en mijn lichaam het alleen moet doen? Komt de ziekte ooit terug? Hoe ga ik straks weer op die rijdende trein stappen, terwijl ik het tempo van de massa niet kan bijhouden?

Als je in een langdurig ziektetraject zit, is een psycholoog dan ook geen overbodige luxe. In veel ziektegevallen is het belangrijk om mensen handvaten te geven over hoe om te gaan met de ‘ziekte’. Vanuit het ziekenhuis kreeg ik een psycholoog toegewezen. Ook werd ik eind november 2020 in een praatgroep geplaatst, samen met lotgenoten binnen de oncologie. Deze sessies hebben geholpen met het voorbereiden op het reïntegreren in de samenleving en de problemen die zullen optreden.

De angst van het eventueel terugkeren van de ziekte was ook een groot thema. De kans blijft bij kankerpatiënten is nu eenmaal een stuk groter, met name in de eerste paar jaar. Deze angst zal bij iedere kankerpatiënt in het hoofd rondspoken, bij de één meer dan bij de ander. Het concept ‘na kanker’… bestaat helaas niet.

Romé 2.0?

Ooit komt ook weer het moment dat ik weer in die grote wereld gedropt wordt… en dan… en dan… Laat ik vooropstellen dat ik het een voorrecht vind om te mogen piekeren over de toekomst en hoe ik die ga inrichten. Maar het heeft inmiddels al wat kopzorgen opgeleverd. Hoe ga ik het in godsnaam allemaal weer doen? Ooit zal ik van 0 moeten beginnen met een fysieke en mentale deukjes ten opzichte van de persoon die ik was. De ziekte heeft me inmiddels al veel lessen geleerd. Het heeft mijn mens- en wereldbeeld veranderd, waardoor ik zelf als mens óók veranderd ben. 

Lekker diepzinnig hè… 

De inhoud van de één op één gesprekken met mijn psycholoog houdt ik binnen het kamertje. Ik ben van mening dat geen enkel mens 100% is en ik ben daarop geen uitzondering. Sommige gedachtes kan iedereen daarom ook het beste bij zichzelf houden. 

Hoe dan ook zal ik de problemen tegemoet zien in de toekomst. En hopelijk ben ik vroeg begonnen met hierop te anticiperen. Maar het zal zich toch echt in de praktijk moeten gaan uitwijzen hoe mijn leven zich weer gaat ontvouwen.

Prednison

18 mei

Eindelijk weer reden voor een klein feestje. De laatste dosis prednison stond op de planning. De prednisonkuren zouden hiermee DE-FI-NI-TIEF ten einde zijn. En daar heb ik toch wel heel erg naar uitgekeken. De bijnaam ‘paardenmiddel’ is een understatement te noemen. En anders dan de naam doet vermoeden, was het alles behalve een pretje. 

Van mega-opgewekt naar finaal naar de klote. Dat is de meest accurate beschrijving van wat het met je doet. Het blaast je letterlijk en figuurlijk helemaal op. Met een hoge dosis is het misschien wel een van de meest intense drugs die een mens kan slikken. Na 1,5 jaar gebruik, zou het dan ook even afkicken worden. Eten, eten, eten, het werd een obsessie… Het liefst heel vettig en 3x de normale porties. Maar ook spinazie tot groene bloemkool, ik kon het ineens allemaal eten. Inderdaad, groene bloemkool! Het heeft me meer dan genoeg vreetkicks, kilo’s , stemmingswisselingen, suikertekort, vochtophopingen en slapeloze nachten bezorgd. Slapeloze nachten die zich vervolgens afwisselden met ochtenden vol krampaanvallen. De krampen bevonden zich met name ergens tussen mijn bekken en de uiteinden van mijn tenen (vrij lang in mijn geval). De krampaanvallen waren, net als mijn tenen, niet heel subtiel. De eerste paar maanden schreeuwde ik het vaak uit van de pijn, de laatste maanden was dat gelukkig iets minder.

Gedurende de tijd dat ik prednison moest slikken heeft het een hoop negatieve impact gehad. Maar uiteindelijk heeft het mede ook mijn leven gered. Dus dank prednison! Dank, en hopelijk tot nooit meer. 🤞🏻 Het laatste pred-pilletje ging gepaard met een grote bak water. Het was ongetwijfeld de fijnste koude douche die ik ooit in mijn leven zal hebben. 

#37

12 mei… een zonnige dag, een vrolijke dag, eentje om in te lijsten. Ik was precies op de helft van de onderhoudsfase. Het was ook de laatste keer dat ik chemo zou krijgen via het infuus. Vanaf dit punt resteren nog 12 kuren in de vorm van chemopillen.

Ik had duidelijk een brede glimlach op m’n gezicht.

Ik ging er dus goed voor zitten… Nog even zitten in die stoel, waar ik al vele malen beroerder in heb gezeten. Dit was een punt waar ik lang naar heb uitgekeken. Het afsluiten van de chemo-infusen heeft me niet alleen doen beseffen dat er een lange weg achter me ligt. Het heeft me ook weer vooruit laten kijken. Iets waar ik graag snel verder over schrijf…

To be continued…

Sinds augustus 2019 is er hoop gebeurd in relatief korte tijd en dat is het laatste halfjaar niet anders geweest. Ik heb al even op die rijdende trein proberen te stappen. En dat gaat zeker niet zonder slag of stoot.  

In de tussentijd gaat de behandeling door in de vorm van chemo-pillen en dat gaat tot dusver heel goed. Ik bespaar jullie de details tot in de volgende blog. Iedereen bedankt voor de steun en lieve berichten! 

Ik wens jullie allemaal een gezond 2022!!

Vallen en opstaan

Moment van waarheid

Even een terugblik naar 29 mei 2020 

De klok sloeg 6 uur op een warme lentedag. De dag van de uitslag van de 4e beenmergpunctie, een hele belangrijke. Ik probeerde zoveel mogelijk afleiding en rust te zoeken op mijn veel te warme zolderkamer. Mijn moeder was in de tussentijd ijsberend een bedevaartstocht aan het afleggen in de tuin. Hoe heb ik gereageerd op de kuren? Zijn de leukemiecellen voldoende teruggedrongen? 

Half 7 ging de telefoon… het was de dokter… ‘Het beenmerg ziet er opnieuw goed uit, over een aantal weken mag je starten met de onderhoudsfase.’ De woorden klonken alsof ze van een engel kwamen. Een engel in de gedaante van mijn dokter in dit geval. Vol enthousiasme stormde ik naar beneden. In de tussentijd had mijn moeder Santhiago de Compostella nog steeds niet gevonden. Dus ik kwam haar even een energieboost brengen waar ze nog wel een tijdje op kon teren. Eindelijk kon ik haar weer een liefdevolle knuffel geven. Corona bestond even niet. Ook een klein gelukstraantje kon niet bedwongen worden. 

Eindelijk was er een eind gekomen aan een lange en hectische fase met veel zware behandelingen. Maandenlang was mijn leven volgepland met chemo’s, scans, puncties, opnames, noem het maar op. God zij dank heeft het ook zijn vruchten afgeworpen. Eindelijk was ik leukemie-vrij. Nu nog zorgen dat de kanker voor eens en altijd weg blijft. Hier zullen de chemokuren van de onderhoudsfase voor moeten zorgen.Deze mijlpaal moest gevierd worden. Juichen! Steek de barbecue aan! Champagne! (Oh nee k*t, dat mag ik nog niet. Maar zet hem maar vast koud!) De eindstreep is nog ver, maar eindelijk mocht er een streep door de heftigste fase van de behandeling.

Eindelijk zou ik uit het diepe dal kunnen kruipen en fysiek weer een beetje kunnen opkrabbelen, hoopte ik… De komende periode, vanaf juli, was een stuk overzichtelijker —> 12 cyclussen, met om de 4 weken een nieuwe kuur met een infuus, prednison en chemopillen. Ik wist wat me te wachten stond, maar nog niet hoe zwaar het zou gaan worden. Ambitieus en optimistisch als ik ben, probeerde ik gelijk weer het sporten op te pakken. Ik was door het weinige bewegen en de prednisonvreetkicks ook de nodige kilo’tjes bijgekomen.

The only way is up

Op conditioneel gebied en qua spiermassa was ik helemaal teruggebracht naar 0. Maanden plat liggen, chemo- en prednisonkuren zijn allemaal killing voor een mensenlichaam. Maar gelukkig ben ik nog jong en zit er (hopelijk) nog een hoop rek in. Ik schakelde dus gelijk de fysio in. Dit was iets waar ik maandenlang naar uit heb gekeken. Ik kon gelukkig ook gelijk beginnen. Weliswaar heel rustig aan, maar daar was ik op voorbereid. Eerst moest ik van het conditionele 0-punt af komen, zonder gelijk te overbelasten. Het is lastig om je in te moeten houden, zeker als je van nature gewend bent je grenzen op te zoeken en daar wel eens overheen te gaan. In 2017 liep ik praktisch zonder te trainen nog een marathon. Geen haar op mijn hoofd (die ik inmiddels weer heb) die daar nu nog aan moet denken. Eenmaal over de finish dacht ik mijn lesje destijds wel geleerd te hebben. Maar deze jongen stoot zich wel vaker dan 2 keer tegen dezelfde steen. Over je grenzen heen gaan tijdens een chemokuur kan vervelende consequenties hebben. Als je per ongeluk ook maar een beetje over je grens gaat, kan je dat makkelijk een aantal dagen kosten en soms wel langer. Met een beetje pech kan dat ook zomaar een ziekenhuisopname opleveren. Maar zelfs met deze gedachte in het achterhoofd heb ik me helaas niet altijd kunnen bedwingen en de prijs moeten betalen. 

A small step for a man, a big step for a leukemie patient.

Tijdens het zwaarste gedeelte van mijn traject werd mijn wereldje erg klein. Ook letterlijk qua omgeving. Het eerste jaar beperkte het zich tot het ziekenhuis en de metropool genaamd Borgharen. Groter dan dat werd mijn wereld even niet. Ik waardeer mijn pittoreske dorpje enorm, maar na een jaar ieder grassprietje te hebben gezien, was ik wel toe aan een andere omgeving. We besloten daarom een week naar Oostenrijk te gaan met het gezin. Door de sessies bij de fysio en wandelingen met vrienden en familie was mijn conditie al met stapjes vooruitgegaan. Van de dokter mocht ik er ook op uit, mits er een goed ziekenhuis in de buurt was. 

Het gebied waar we naartoe gingen was ons bekend. Mijn broertje en ik waren daar anderhalf jaar geleden nog met vrienden op wintersport geweest. Het was even wennen om de boel een keer nuchter te verkennen. Het was ook een rare gewaarwording dat mijn broertje de barkrukken dit keer daadwerkelijk gebruikte om op te zitten. Een weekje wandelen in Oostenrijk klonk mij toch als muziek in de oren. Al moest DJ Ötzi nu even plaats maken voor serene rust (en af en toe een mekkerende berggeit). Een weekje Oostenrijk betekende even geen ziekenhuis, even geen dokters, even niks. Weg van alle ellende die me de afgelopen tijd is overkomen. 

Het tripje karakteriseerde de periode waarin ik zat. De omstandigheden waren erg wisselvallig. De ene dag was het ijskoud, de andere dag kon de jas thuisblijven. Zonovergoten alpenweides maakten plaat voor skipistes en andersom. Er was kortom geen pijl op te trekken. Datzelfde gold ook voor mijn gezondheid op dat moment. 

Voor het eerst was ik wel weer bij machte om eindelijk een beetje mijn eigen plan te trekken. Even kon geen doktersadvies mij belemmeren in wat ik wel of niet aankon. We hebben een aantal mooie en lange wandelingen kunnen maken. De ene keer wat pittiger dan de andere keer, waardoor een dagje rust hier en daar wel op zijn plaats was.

38+

Wanneer ik koorts heb, moet naar het ziekenhuis te bellen. Vervolgens moet ik dan bij de huisartsenpost op controle komen. Eenmaal in het ziekenhuis wordt dan alles gecheckt. Bloedprikken, coronatest, hartfilmpje, longfoto en een infuusje met antibiotica. Als er ergens iets niet helemaal in orde is wordt ik meestal gelijk opgenomen. Bij iedere controle kruis ik dan ook even de vingers. In de periode oktober – december gebeurde dit helaas zó vaak dat ik mijn vingers bijna niet meer over elkaar kreeg. Lichamelijk bleef ik maar kwakkelen en de koorts speelde om de 2 weken weer op. Bloedprikken, coronatest, hartfilmpje, longfoto en een infuusje met antibiotica. Keer op keer hetzelfde ritueel. Maar steeds konden de dokters niks opvallends vinden wat erg afweek en besloten me weer te laten gaan. ‘God zij dank’ dacht ik iedere keer dat ik weer naar huis mocht. Want ik moest er niet aan denken om weer zoveel dagen/weken opgenomen te moeten worden en daarbij vertraging op te lopen. Aan de andere kant voelde ik dat er lichamelijk iets niet klopte. De kans zat er dan ook dik in dat ik de komende dagen weer een belletje met het ziekenhuis kon gaan plegen. 

In december was het helaas goed raak. De koorts bleef aanhouden en ik voelde me fysiek niet goed. Deze keer werd besloten om me op te nemen. Vanwege een corona uitbraak op A5, werd ik op een andere afdeling geplaatst. Ik kreeg er een eenpersoonskamer toegewezen. Het was er in ieder geval erg rustig. Maar daarmee was de koorts nog niet weg. Thermometertje in het oor… 39+, het werd er niet beter op. De antibiotica werkt in de meeste gevallen wel, maar tegen dit beestje was het niet opgewassen. Daardoor kon de koorts helaas ook niet onderdrukt worden. Even later moest het thermometertje weer naar binnen… 40+… Inmiddels werd ik ook een stuk zwakker. De constante koorts van 40+ putte me lichamelijk uit. In het geval van leukemie zijn dokters huiverig als het gaat om het geven van paracetamol. Men wil namelijk weten wanneer ik koorts heb en deze daarom juist niet onderdrukken. Maar omdat de koorts wel erg hoog was en constant aanhield, kreeg ik toch de paracetamolletjes waar ik naar verlangde. Daarmee was het probleem helaas nog lang niet opgelost. Want zolang de dokters niet wisten wat er aan de hand was konden ze niet de juiste antibiotica geven en bleef de koorts dus aanhouden. 

Na een tijdje was ik op een fysiek dieptepunt. Ik was door de aanhoudende koorts nóg zwakker geworden en de antibiotica zorgde ervoor dat ik continu misselijk was.  Ik was dusdanig uitgeput en misselijk dat ik amper nog naar de wc kon lopen zonder buiten adem te raken. Inmiddels kreeg ik gelukkig wel extra zuurstof. Dat was letterlijk en figuurlijk een verademing. Maar door de misselijkheid moest ik toch nog regelmatig de barre tocht van 3 meter naar de wc afleggen. Ik kan me niet bedenken dat ik me lichamelijk ooit zo slecht heb gevoeld. 

Zeg eens Aaaaaaa

Na een tijdje waren de dokters er gelukkig over uit dat het om een dubbele longontsteking ging. Helaas wisten ze nog niet wat voor een bacterie mij te grazen had. Ik moest de belabberde situatie lichamelijk dus nog even volhouden. Ik was niet echt meer te genieten en ook helemaal klaar met deze ondraaglijke toestand. Daardoor ben ik tegen de desbetreffende dokters misschien niet al te aardig geweest. Achteraf gezien konden zij de situatie ook niet helpen natuurlijk. Om erachter te komen om welke bacterie het ging werden er een CT-scan en een bronchoscopie ingepland. Dat eerste was me bekend. De laatste ingreep werd me ter voorbereiding even uitgelegd. ‘We gaan met een buis via de slokdarm je longen in, waardoor we longvocht kunnen opzuigen en ook even een kijkje kunnen nemen in je longen’.  ‘F*cking chill’ , dacht ik. ‘Dat kan er ook nog wel bij’. Maar ik was vast niet de enige persoon die zoiets moest ondergaan, dus hoe erg kon het zijn?… 

Door het zweten was mijn bed inmiddels een waterbed geworden. Met het kotsbakje onder de kin werd ik naar de martelkamer gereden. Zo voelde het althans. Aan de andere kant vond ik dat ik me niet zo moest aanstellen. Ik had immers al genoeg vervelende praktijken achter de rug. Kom maar op met die slang en die camera. Maar zorg dan op zijn minst dat het een mooie film word. Hartstikke leuk om later een keer met de kinderen naar papa’s longen te kijken. Papa die zelf niet live mee durfde te kijken en erg gebiologeerd aan het kijken was naar het systeemplafond. ‘Long time, no see’ lijkt me een geschikte titel. 

Na een halfuurtje zat het er gelukkig op. Het heeft pijn en moeite (en heel veel zweet) gekost om de buis na een aantal pogingen, ondanks de kokhals-taferelen, in mijn longen te krijgen. Uit de resultaten van de opgezogen substantie kwam een duidelijke bacterie naar boven. Eindelijk hadden ze dus beet en kon de juiste antibiotica worden toegepast. 

Met de neus op de feiten

Het zijn zware weken geweest, waarin ik helaas ook de nodige vertraging heb opgelopen. Vanaf de zomer was ik begonnen met opbouwen van spieren en conditie. Binnen één week was de progressie helemaal teniet gedaan. Ook in mijn hoofd moest er weer een knop om. Ik moest schakelen van ‘opkrabbelende patiënt’, naar ‘overlevingsmodus’. Ik wist meteen waar de knop zat. Deze modus stonden al een tijdje uit, maar het heeft me wederom doen realiseren dat het allemaal niet vanzelfsprekend is. Mijn ziekte heeft me in veel opzichten al geconfronteerd met de keiharde realiteit. Hoe beter het gaat, hoe makkelijker ‘onbelangrijke’ gedachtes de overhand nemen. Door tegenslagen die ik onderweg meemaak, zet ik vervolgens weer een pas op de plaats. That’s when reality hits you. Het belangrijkste is dat ik hier gezond en wel uit kom. En ik mag me tot op heden gelukkig prijzen dat ik goede vooruitzichten heb. Op naar 2021…

Hoofdstuk 2

Waar was ik gebleven…

GEDULD; dat is het sleutelwoord in het lange behandeltraject van een leukemiepatiënt. Dat geduld heb ik mezelf ook opgelegd voor het schrijven van mijn nieuwe blog. 

De motivatie om de pen weer op te pakken en de inspiratie om een stuk te schrijven zijn helaas soms even zoek. Het is voor iedereen momenteel een rare periode en iedereen leeft in een wereld waarin niets meer is wat het lijkt. Maar helaas bekruipt mij steeds vaker het gevoel dat het mijne nergens meer op lijkt. Ruim een jaar geleden heb ik de regie over mijn leven uit handen gegeven. Het verlangen om deze terug te krijgen groeit met de dag. Al ruim een jaar ben ik in behandeling en het gaat het nog altijd de goede kant op. Maar in dit lange traject is het vaak moeilijk om de stip aan de horizon te blijven zien. Er rest niks anders dan hopen op goede uitslagen en hopen dat de tijd zo snel mogelijk voorbij vliegt. 

Maar ik wil mijn verhaal graag verder vertellen en oppakken waar ik gebleven was. Ik wilde immers zo snel mogelijk up-to-date zijn met mijn blogs, maar ik heb nog een inhaalslagje te maken. Gelukkig heb ik de pen weer gevonden, dus ik zal jullie maar gelijk bijpraten.

Om het verhaal enigszins duidelijk te maken zal ik even vertellen hoe het hele traject er voor mij uitziet. Als je het niet meteen begrijpt, no worries… ik snap er zelf ook soms de ballen van. Zelfs voor artsen is het nog een moeilijk schema.

Mijn behandeling in een notendop

Dus… om het verhaal duidelijk te maken zal ik toch een kleine dokterscursus moeten geven:

In totaal duurt het hele feestje zo’n 2,5 jaar, zonder al te veel oponthoud.

  • De eerste 9 maanden moet je lichaam de meest intensieve kuren ondergaan (+- 25    chemokuren in totaal) om de kankercellen zo hard mogelijk aan te vallen en terug te dringen. Dit wordt tussendoor gecheckt door middel van beenmergpuncties. Deze fase heet de consolidatiefase.
  • Als de chemo zijn werk goed heeft gedaan en de kankercellen dusdanig zijn teruggedrongen, kom je in de zogehete ‘onderhoudsfase’ terecht, die in totaal ongeveer 2 jaar duurt. Deze fase moet ervoor zorgen dat de leukemiecellen onderdrukt blijven en hopelijk voorkomen dat de ziekte in de toekomst weer de kop opsteekt. Deze fase bestaat uit poliklinische behandelingen met ‘lichtere’ chemokuren en de nodige medicatie. Het eerste jaar van de onderhoudsfase bestaat uit 12 kuren, met om de 4 weken een infuus en een prednisonkuur. Bij de eerste 5 onderhoudskuren krijg ik tevens ook nog chemo via de ruggenprik. 
  • In het 2e jaar van de onderhoudsfase vallen de infusen en de prednison weg en blijft medicatie over in de vorm van chemopillen. Als alles vanaf nu meezit en het traject zo spoedig mogelijk verloopt, zou ik helemaal klaar moeten zijn in het voorjaar van 2022. Time flies when you’re having fun… 

5 chemo’s in 18 dagen (april-mei 2020)

Na de opeenstapeling van complicaties heeft het enige tijd geduurd voordat ik kon starten aan de voorlaatste intensieve kuur van de consolidatiefase. Deze kuur bestond uit 5 chemo’s die in 18 dagen tijd gegeven moesten worden. Aangezien ik deze 5-klapper al eens had ervaren, wist ik dat het een zware kuur zou worden. 3 weken lang moest het verstand dus even op 0… Het positieve was dat deze kuur poliklinisch was en ik dus niet in het ziekenhuis hoefde te blijven. Mentaal en fysiek eiste de chemo wederom zijn tol en werd de steun van bank en bed steeds meer gewaardeerd. In ultieme pogingen om mezelf in een positieve vibe te krijgen, streamde ik vaak foute muziek of keek ik naar concerten die me een goed gevoel gaven. En zo was ik al liggend aan het genieten van hard-style festivals, met inmiddels meer drugs in m’n lijf dan me lief was. Ik was praktisch aan het dromen terwijl ik wakker was… hopend dat ik ooit weer brak wakker zal worden in een smerig festivaltentje. 

Lente in de ogen van de doktersassistente

Gelukkig maakte het weer het dit voorjaar mogelijk om veel in de tuin te kunnen chillen. Ondanks dat ik door de corona bijna geen mens heb kunnen zien, hebben we er thuis het beste van gemaakt. Deze kuur moest wederom een hoge dosis prednison slikken, gedurende 3 weken. 

Dat betekende dat ik weer moest geloven aan immense vreetbuien, moodswings en het nodige vocht dat naar het hoofd steeg. De barbecue en ik werden letterlijk en figuurlijk dikke vrienden. Ook bij thuisbezorgd moeten ze haast wel gedacht hebben dat ik aan de betere hand was…

Na 18 tergend lange dagen, was deze kuur ein-de-lijk voorbij. Wéér een kuur gekilld. En dan komt de smaak van de overwinning naar boven. Daar kan geen enkele pizza of kapsalon tegenop.

Stroomversnelling

Vanaf 18 mei was het wachten op toestemming van mijn arts om aan de laatste kuur te beginnen van de consolidatiefase. Dit zou voor de verandering een opname worden en voorlopig ook de laatste. Echter eiste de vorige opname van begin maart nog steeds zijn tol. Dat was ook de periode waarin de longemboliën optraden en er teveel longvocht in mijn longen zat. Dat longvocht zat er 2 maanden later helaas nog steeds, waardoor de kuur alsmaar uitgesteld werd. Wekenlang werden er foto’s gemaakt van de longen, in de hoop dat het vocht zou afnemen. Helaas bleef groen licht lange tijd uit. In overleg met alle hematologie-artsen werd uiteindelijk besloten om de laatste opname te skippen.

En toen ging het in een keer snel… Eindelijk leek er een eind te komen aan een lange fase van onregelmatige en loodzware behandelingen. Als de uitslagen van de aankomende CT-scan en beenmergpunctie goed waren, mocht ik starten met de onderhoudsfase. 

Een week lang wachte ik in volle spanning op het verlossende telefoontje van mijn arts. 

30 mei kreeg ik dan eindelijk het goede nieuws dat de kankercellen voldoende waren teruggedrongen en dat ik aan de volgende fase mocht beginnen! Dit voelde als een immense mijlpaal. Ondanks dat de chemokuur iedere vorm van euforie uit mijn lichaam heeft proberen te stampen, was de ontlading immens. Een nieuwe fase was eindelijk aangebroken. 

En daarmee stond ik ineens aan het begin van een hele lange klim, met de wetenschap dat het diepste dal waarschijnlijk achter me ligt. De onderhoudsfase duurt dan weliswaar langer, maar zo zwaar als de behandelingen geweest zijn worden ze waarschijnlijk en hopelijk nóóit meer. 

Centrale lijn, vaarwel!

Het einde van de consolidatiefase betekende ook gelijk het einde van mijn centrale lijn. 

Het klote-apparaat, dat maarliefst 9 maanden in mijn lijf heeft gezeten, mocht er eindelijk uit. Alle volgende chemo’s konden namelijk via een normaal infuus gegeven worden en hoefden niet meer per se meer door een halsader. Ik heb met de lijn leren leven, maar wennen deed het nooit. Iets dat niet lichaam-eigen is, zal denk ik altijd onwennig zijn. En ondanks dat het me waarschijnlijk meer dan 200 prikken heeft bespaard, kon het niet op tegen de irritaties. Ik keek lang uit naar de dag dat ie eruit mocht en 6 juni was het eindelijk zover. Deze keer was dan ook blij om in de snijstoel te mogen zitten (behalve de 20 min. die ik er daadwerkelijk in zat). Even snijden, trekken, veel zweten (verdere details besparende) en het zat erop. 

Het voelde voor mij als een definitieve afsluiting van een lange, heftige fase. Er overheerste met name ook een gevoel van hoop, dat alles weer een beetje (en al was het maar een heel klein beetje) normaler leek te worden.

De dag dat de centrale lijn geplaatst werd.

Een paar dagen nadat de centrale lijn verwijderd was. De eerste 9 maanden intensieve chemokuren hebben me niet ongeschonden gelaten. Terug naar de oude zal een lange weg zijn. The only way is up.

No matter how… we’ll get there!

Mijn behandeling is helaas geen sprint, maar een hele lange marathon. 3 jaar geleden liep ik er letterlijk nog een, achteraf gezien was dat peanuts. En ik prijs me tot op heden ontzettend gelukkig dat mijn uitslagen positief zijn en dat ik door mag met het lange traject. Positieve uitslagen geven goede hoop dat alles uiteindelijk goed komt. Maar als je jong bent lijkt tijd soms je grootste vijand te zijn en is het soms toch lastig om je puur aan die hoop vast te houden. Ik zal me daarom in de komende periode energie moeten putten uit kleine overwinningen en genieten van de dingen die wél weer kunnen. Door de verlaagde dosis zal het me lichamelijk steeds beter afgaan en zal ik met vallen en opstaan stappen kunnen maken. En dat zal écht stapje voor stapje moeten gaan, zeker zolang de kuren zullen aanhouden. In de tussentijd heb ik al gemerkt dat veel dingen tijd nodig zullen hebben en zeker niet meteen vanzelf zullen gaan. De invloed van de chemo op mijn psyche en fysiek is duidelijk merkbaar. Daarbij ligt de lat in mijn hoofd vaak veel hoger dan wat realistisch is. En dan komt het geduld weer om de hoek kijken. Ik ben er niet goed in, maar ik begin het te leren…

Niets is vanzelfsprekend

28 augustus 2019, exact 1 jaar geleden. Een aanvankelijk zonnige woensdagochtend werd verstoord door de diagnose ‘acute leukemie’. Of beter gezegd; een leven werd verstoord door de diagnose ‘acute leukemie’.

Inmiddels ben ik een jaar verder. Het was een turbulent jaar, waarin zoveel is gebeurd dat ik het me amper nog allemaal kan herinneren. 28 chemo’s, 9 ruggenprikken, 7 ziekenhuisopnames, 4 beenmergpuncties en ontelbaar veel controles, scans, medicatie en reguliere ziekenhuisbezoekjes. Het kan dus blijkbaar allemaal in 1 jaar. Een jaar vol situaties en toestanden die ik liever niet had meegemaakt.

Om nog maar te zwijgen over het mentale aspect, dat waarschijnlijk nog zwaarder op de proef wordt gesteld. Kanker is overleven en dan maar hopen dat je lichaam goed reageert op alle medicatie. Het sociale isolement maakt het daar niet makelijker op. Je verliest niet alleen jezelf, maar je hele leven. Angst, depressie, woede en verdriet voeren daardoor té vaak de boventoon. Omdat je sterk wil zijn, probeer je dit voor de buitenwereld te verbloemen.

‘Het normale leven leiden’, iets dat voor veel mensen vanzelfsprekend is, is voor mij een droom geworden. Ik hoop ooit nog verder te mogen dromen dan dat. Tot die tijd zal ik de situatie moeten accepteren zoals die is. De weg is nog lang en zwaar, maar hopelijk en waarschijnlijk nooit meer zo zwaar als die geweest is. Dus die ga ik ook, zo positief als kan, tegemoet. Wat daarbij helpt is dat al mijn uitslagen tot op heden positief zijn. Ik besef dat ik daar heel gelukkig mee mag zijn, omdat ik inmiddels weet dat dit niet vanzelfsprekend is. Dat is ook gelijk het moraal van het verhaal; Niets is vanzelfsprekend! Geniet van iedere dag die je gezond opstaat en dat je je leven mag leiden zoals jij dat wilt. Van de een op de andere dag kan het allemaal anders zijn.

Complicatiecompilatie

We zijn inmiddels aangekomen in de periode februari-april 2020. Daarmee ben ik met mijn blogs bijna up-to-date. Dit was ook de meest turbulente periode tot nu toe. 

Voordat ik aan dit hele traject begon vertelde mijn arts dat de kans op onverwachte complicaties groot is. Je lichaam krijgt namelijk flink wat de verduren tijdens de intensieve kuren. Door de verslechterde afweer ben je ook vatbaarder voor virussen en bacteriën. Tot januari verliep het traject redelijk voorspoedig en had ik geen last van complicaties. Maar vanaf het begin van 2020 volgde complicatie op complicatie. Tegen april had ik de hele bingo-kaart vol. 

Geen enkel probleem

De eerste complicatie die optrad was nog redelijk onschuldig en zorgde gelukkig niet voor oponthoud in het behandeltraject. Maar om de opsomming compleet te maken wilde ik het toch opschrijven. Eind januari kreeg ik last van flinke steken in mijn voet en enkel, die tevens ook dik en rood waren geworden. In het ziekenhuis was niet precies duidelijk wat de oorzaak was, maar de dokter vermoedde dat het een vorm van jicht was. Meestal treedt jicht op bij mensen boven de 40 en in veel gevallen wordt het uitgelokt door alcohol. Logisch dus, aangezien ik 21 was en mijn laatste biertjes dateerden van augustus 2019. Maar chemokuren doen gekke dingen met een mensenlichaam en de meest gekke complicaties kunnen hierdoor optreden. Ik kreeg voor de verandering een dosis prednison voorgeschreven en de klachten werden geleidelijk aan minder. 

Bacterie

12 februari was het zover, mijn 22e verjaardag. Vanwege mijn slechte afweer en laag energielevel besloot ik om het feestje te beperken tot een paar familieleden en vrienden. Wederom niet de manier waarop ik het graag had gezien. Maar in het achterhoofd blijft de gedachte dat dit soort aangelegenheden in de komende jaren alleen maar beter worden. In diezelfde week voelde ik me niet goed en had ik flinke koorts. En zo besloot het lot om me nog een verlaat verjaardagscadeau te geven. Maar een geheel verzorgd verblijf op het MUMC+ was niet helemaal waar ik op zat te wachten. De procedure bij koorts is om contact op te nemen met het ziekenhuis, waarna vaak een opname volgt. En zo moest ik er toch weer aan geloven en lag ik diezelfde avond nog op afdeling A5. Uit speekselonderzoek bleek dat ik een bacterie had opgelopen. Hiervoor moest ik minstens 10 dagen in het ziekenhuis blijven liggen voor antibiotica. Deze werden een aantal keer per dag via de centrale lijn naar binnen gejast. Het was echter nog de vraag of de bacterie misschien op de centrale lijn zelf zat, wat wel vaker het geval blijkt te zijn. Dit zou betekenen dat de lijn verwijderd moest worden en dat het tapje aan de andere kant werd geplaatst. Uiteindelijk bleek dit scenario gelukkig niet het geval te zijn. Ondanks deze meevaller was het geen pretje om tijdens carnaval doodziek in een ziekenhuisbed te liggen. Niet dat ik van plan was om me klem te gaan zuipen, maar dit scenario was toch een heel ander uiterste.

Na een aantal dagen kwam ik op de kamer te liggen met een meisje (21) dat voor de 3e keer leukemie had. Ik had bewondering voor hoe positief zij in het traject stond, terwijl ze amper een week wist dat ze wéér ernstig ziek was. Meteen realiseerde ik me dat mijn eigen ellende ook gewoon relatief was en dat ik zelf eigenlijk geen reden meer tot klagen had. Ondanks dat ze deze ellende al 2 keer had meegemaakt, was ze mentaal ijzersterk. Ook dit keer ging ze er alles aan doen om voor de 3e keer leukemie te overwinnen. Ik vind het dan ook ongelofelijk vreselijk om te moeten vertellen dat ze recent overleden is. Het leven is verschrikkelijk oneerlijk en meedogenloos. Wie ben ik nog om te klagen over een ziekenhuisbezoek, terwijl mijn vooruitzichten positief zijn. Alle problemen zijn eigenlijk maar relatief, zolang je uiteindelijk maar gezond wordt/bent. Dat zouden meer mensen moeten beseffen.

Mijn chemokuren konden pas weer gegeven worden als ik enigszins hersteld was, waardoor het behandeltraject stil kwam te liggen. Na een week kwam de dokter met het voorstel om de antibiotica 2x per dag via het infuus in te laten lopen en tussendoor naar huis te gaan. Dit hield in dat ik 2x per dag van 10 tot 12 in het ziekenhuis moest zijn. Dit hoefde ze me geen 2e keer te vragen. En zo ben ik in één week 14 keer op en neer geracet naar de afdeling, maar het was het waard. 

Adem in, adem uit’ 

Na 2 hectische weken leek de rust eindelijk te zijn wedergekeerd. Dit was helaas maar van korte duur. Na een weekje thuis te zijn geweest begon de koorts weer op te spelen. Mijn aversie tegen het ziekenhuis was inmiddels zodanig dat ik er niet aan toe wilde geven. Toen de koorts bleef aanhouden, wist ik dat ik er niet aan kon ontkomen. En zo zat ik weer op de huisartsenpost. Bij de controles werden longfoto’s gemaakt en gelijk bleek dat ik een longontsteking had opgelopen. Omdat zelf lopen niet ideaal was werd ik in de rolstoel, met infuus in de hand, naar de kamer gereden. Home sweet home. 

Helaas is het in het ziekenhuis moeilijk om tot rust te komen. De dagen lijken vaak eindeloos en ’s ochtends gaan de gordijnen alweer open voor je het door hebt. Ook de vele controles en continu piepende infusen maken het niet minder vermoeiend. Gelukkig had ik wel een vriendelijke verwarde buurman, die om 4 uur ’s nachts het licht aan deed om iedereen ‘goedemorgen’ te wensen. Dat was althans het enige woord dat ik van deze meneer kon verstaan. Toen hij erachter kwam dat hij er 5 uur naast zat, gunde hij zichzelf en de rest van de kamer gelukkig wel nog een lekker dutje. 

De pijn aan de longen werd in de loop der dagen wél minder door de antibiotica. Hierdoor kon ik weer iets meer bewegen zonder te hoesten of pijn te hebben. De zaalarts probeerde me al een aantal dagen het sporthok in te krijgen, terwijl ik juist lekker op mijn bed lag bij te komen van een longontsteking. Ze besloot om 2 fysio’s op me af te sturen om te kijken hoe het qua conditie en spierkracht gesteld was. Er werd me gevraagd of ik een trapje van 3 treden omhoog en omlaag wilde lopen. Ik dacht dat het een grapje was… Ook op de hometrainer presteerde ik beter dan de fysio’s hadden verwacht. Gelukkig was ik vrij sportief voordat ik ziek werd, waardoor ik voor een hematologiepatiënt nog een redelijke conditie had. 

Longemboliën’ 

Begin maart werd de reguliere behandeling eindelijk weer in gang gezet. Daarom was ik deze keer ook ‘blij’ om opgenomen te worden. Tijdens deze kuur werd non-stop vocht mijn lichaam ingepompt. Mijn lichaam hield dusdanig veel vocht vast dat ik in 5 dagen 10 kilo was aangekomen. Ik voelde me een soort Michelin-man door al het ophehoopte vocht in de ledematen. Uiteindelijk hoopte ik maar een dag of 5 opgenomen te liggen, maar op dag 8 van de opname waren mijn bloedwaardes pas goed genoeg om naar huis te mogen gaan. 

In diezelfde week bleek er een of ander gek virus uit China het land te zijn binnengedrongen, waarna er een landelijke lockdown werd aangekondigd. (behoeft denk ik geen verdere uitleg)

Eenmaal thuis verliep alles wederom minder voorspoedig, zowel mentaal als fysiek. Over het algemeen ben ik positief en sta ik optimistisch in het traject. Maar in de weken na de opname namen negatieve gedachtes de overhand. Zowel de dagen als de nachten verliepen onrustig. In mijn dromen heb ik de nodige ongelukken en moorden mee moeten maken. Eenmaal ontwaakt bleek ik gelukkig een stuk minder gewelddadig te zijn. Ook de realiteit zag ik niet meer even rooskleurig. De afgelopen tijd had ik weliswaar heel wat overwonnen, maar ik bleef pijnzen over de véél te lange weg die ik nog te gaan heb. 

Ook fysiek moest ik het ontgelden. In de loop der dagen kreeg ik steeds meer last van mijn longen. ’s Nachts leidde het een aantal keer tot een dusdanige stekende pijn, dat ik amper nog kon en durfde te ademen. Iedere kleine inspanning, zoals douchen of traplopen, werd onmogelijk. Zelfs een boer laten was té pijnlijk. Ik kon alleen nog maar krampachtig blijven zitten om de pijn te onderdrukken. Aanvankelijk dacht ik dat het de nasleep van de longontsteking zou zijn. De arts vertrouwde het niet en liet een scan maken van mijn longen. Op de foto’s waren meerdere longembolieën te zien. Gelukkig hoefde ik niet opgenomen te worden en kon ik thuis bloedverdunners spuiten, waarmee de pijn langzaam af zou moeten nemen. Daarbij kreeg ik ook oxicodon voorgeschreven tegen de pijn. Dit goedje heeft een soortgelijke werking als morfine. Na een weekje ‘spacen’ nam de stekende pijn langzaam af en kon ik weer vrij ademen en kleine inspanningen leveren. Vanwege de heftige afkickverschijnselen van de oxicodon, was ik blij om er vanaf te zijn. Helaas zal ik wel tot en met september aan de bloedverdunners zitten. 

Kanker in coronatijd

Om er zeker van te zijn dat ik geen corona had opgelopen, moest ik me in de triagetent laten testen. Dit was ook een allesbehalve ontspannen bezoekje. 100 meter lopen, de warmte in de tent en het mondkapje was voor mijn longen al te veel. Ik was ervan overtuigd dat ik als klap op de vuurpijl ook nog corona had opgelopen, aangezien het de laatste tijd al zo tegen zat. Gelukkig bleek ik op dat moment geen corona te hebben. Maar vanwege mijn eerdere longontsteking, embolieën en pijnsteken valt het niet uit te sluiten dat ik het virus eerder heb opgelopen. 

‘Bescherm de zwakkeren’ klonk het advies van de minister-president en voor het eerst in mijn leven viel ik ook in die categorie. Hier hebben wij met het hele huishouden ook zeker gehoor aan gegeven. Omdat mijn broer en vader dagelijks met veel mensen in aanraking komen, hebben we het huishouden uit elkaar gesplitst. Vanaf het moment dat ik uit het ziekenhuis kwam bivakkeerden zij in de schoonheidssalon van mijn moeder. Deze bevindt zich bij ons in de achtertuin. En zo leefde ik thuis in isolatie met mijn moeder en lagen vader en zoon te chillen tussen de beautyproducten. Hoelang deze absurde situatie zou duren wisten we niet. Maar gezien de hectische periode en de vele fysieke problemen die ik had opgelopen, wisten we dat we omstandigheden met het virus serieus moesten nemen. 

Harde nekslag

Zware etappe

De koude, herfstachtige dagen van oktober en november heb ik veelal horizontaal doorgebracht. Voor de chemokuren moest ik nog steeds naar het dagcentrum, waarna ik vervolgens weer naar huis mocht om uit te zieken. Als er geen bezoek was, lag ik de hele dag onderuitgezakt op de bank. Ik acht de kans groot dat ik 99% van alle voetbalwedstrijden in deze periode gezien heb. Door de prednison ging dit vaak samen met het eten van grote hoeveelheden saucijzenbroodjes en andere vettigheid. Dit pepmiddeltje oversteeg vaak de misselijkheid die werd veroorzaakt door (onder andere) chemo-spuiten die ik in die periode moest zetten. Het is niks voor mij om weken/maanden levenloos op de bank te moeten liggen, terwijl ik mezelf vol prop. Ik probeerde daarom af en toe een ‘stukje’ te fietsen op de home-trainer. Al snel merkte ik dat de tour de france er voor mij dit jaar niet inzat. Van die jongen die een tijdje terug nog een marathon liep, was weinig meer over. Toch deed de fysieke inspanning me goed en voelde ik me op spaarzame momenten tóch eventjes Tom Dumoulin. Op de dagen dat ik me iets lekkerder voelde gingen we vaak met het hele gezin uiteten. Als je dagen veroordeeld bent tot de woonkamer, is het een verademing om er even uit te kunnen. En zo was ik al snel gelukkig met een (denkbeeldige) fietstocht en een schotel gyros. Die geluksstandaard lag een aantal maanden eerder toch wel iets hoger.

Heb je een bakje voor me?

Eind November en begin December stonden opnames gepland voor 2 zware chemo’s. Deze opnames zouden zo’n 5 dagen duren, afhankelijk van mijn bloedwaardes. Ik voelde me sinds de eerste opname permanent misselijk op het ziekenhuis. Iedere geur die ik daar rook associeerde ik met misselijkheid en ellende. De eerste nacht was het gelijk raak en heb ik veelal met mijn hoofd boven de wc gehangen. Bij mij gaat overgeven helaas met een hoog aantal decibel gepaard. Menig vriend van mij heeft hier ook een trauma aan overgehouden. Ook kamergenoot Piet kon mijn serenade niet waarderen. Verder verliep de opname goed en waren de bloedwaardes op dag 6 in orde. 

De tweede opname wist ik wat ik kon verwachten. Buiten het feit dat ik een aantal keren van kamer ben moeten switchen, verliep de opname soepel. Ook de bijwerkingen van de chemo vielen wederom mee. Eindelijk naar huis, ciao!!

Aan de ziekenhuisopnames valt helaas niet te wennen. Het idee van de hele dag verzorgd worden door veel vrouwen klinkt mooier dan dat het in praktijk is (als je ziek bent). Eenmaal in het ziekenhuis ben ik altijd wel positief, maar ook ontzettend opgelucht als ik met mijn koffertje weer buiten sta. Gelukkig zou dit de laatste opname tot maart zijn. Inderdaad, zou…

The most wonderful time of the year

Vanzelfsprekend waren de feestdagen van 2019 een stuk minder feestelijk dan normaal. De skipistes, halve liters bier en schnitzels moesten dit jaar plaatsmaken voor een gourmette-avond met de familie. Een wereld van verschil, maar op zich een prima alternatief. Met mijn recente positieve bloeduitslagen en familie om me heen was ik op dat moment meer dan tevreden. 

Denken dat je na 8 maanden klaar bent… lekker naïef

Tot januari verliep mijn behandeling relatief soepel en was ik mentaal niet te breken. Maar een week na nieuwjaar leek het of een verdwaalde voetzoeker nog opzoek was naar mijn maatje 46. Vanaf september ben ik een traject gestart dat ongeveer tot april zou duren, waarna ik vervolgens mijn weg naar herstel in zou kunnen zetten. Vanaf moment 1 besloot ik om oogkleppen op te zetten en zonder te zeiken naar de finish te gaan. Die finishlijn bleek helaas een stuk verder te liggen… 

Voor het eerst ging ik verhalen lezen van mensen die dezelfde weg als mij af hebben moeten leggen. Uit deze verhalen bleek dat het hele traject geen 8 maanden duurt, maar 2,5 jaar. Na de intensieve behandelingen volgt er namelijk nog een ‘onderhoudsfase’ waarin ik nog steeds moet geloven aan een dosis chemo en prednison. Ik snap dat artsen niet te voorbarig willen zijn en op de zaken vooruit willen lopen. Maar hierdoor kwam het nieuws bij mij aan als een gigantische nekslag. Tijdens het lezen sloeg de paniek dan ook toe. Mijn gedachten en hartslag sloegen op hol en ik was mijn emoties niet meer de baas. Al hyperventilerend rende ik naar beneden en stortte me op de bank. Nog nooit in mijn leven voelde ik me zo ongelukkig, kwaad en machteloos. Hoe ga ik dit in godsnaam verwerken…

Je hebt ze nog wel op een rijtje

Om dit nieuws beter te kunnen verwerken en mijn gedachten op een rijtje te zetten, besloot ik een psycholoog te raadplegen. Ik kende deze man nog uit een eerdere periode, toen ik als stoute jongen nog voor relatief kleine problemen aanklopte. De beste man was van mening dat mijn mindset sterk genoeg was om dit lange traject aan te gaan en deze klap te boven te komen. Ik kreeg van hem ook nog een kleine tip mee: ‘zet je gedachten eens op papier’. En zo was een blog geboren…

Toen ik besloot om mijn verhaal met de wereld te delen, wist ik dat ik niet zou ontkomen aan de zwarte hoofdstukken. Een verhaal over iemand met acute leukemie kan ook niet alleen maar positief zijn. In gevecht tegen kanker staat nu eenmaal de hoogste prijs op het spel. Ook ik ben noodgedwongen dit gevecht aan moeten gaan toen leukemie om de hoek kwam kijken. Zo’n strijd gaat onvermijdelijk gepaard met flinke tegenslagen. Bovendien is het ook een oneerlijke strijd. Als patiënt moet je een hoop klappen incasseren, terwijl je ze zelf niet kan uitdelen. De maanden die hierop volgen heb ik ook op fysiek vlak een hoop moeten incasseren. 

Ondanks deze klappen zijn mijn uitslagen tot op heden positief en ben ik er van overtuigd dat de ziekte me niet knock out krijgt. En zolang de behandeling gericht blijft op volledige genezing zijn deze tegenslagen dan ook relatief.

Daarbij hou ik me vast aan het feit dat de onderhoudsfase minder zwaar wordt qua behandelingen en dat ik hopelijk beetje bij beetje mijn leven weer op kan gaan pakken. Door een hoop vertraging ben ik nog niet aan deze fase begonnen. Hier zal ik binnenkort een update over geven.

De thuiswedstrijd

Home sweet home

Na 2 weken ziekenhuisopname was ik blij om weer thuis te zijn. Even weg van dat hele circus en de continue drukte. Nu had ik voor het eerst de tijd om me te realiseren what the f*  er eigenlijk allemaal aan de hand was. Nog steeds leek alles eerder een slechte film dan realiteit. Maar om deze slechte film goed te laten eindigen wist ik dat ik positief moest blijven. Tijd voor woede en verdriet was er niet.

Eén voor allen en allen voor één’

Positief blijven gaat makkelijker als je weet dat je er niet alleen voor staat. Vrienden en familie deden er dan ook alles om mij dit duidelijk te maken. Zo ook op 20 september 2019, een dag die ik niet snel zal vergeten…

Als kleine jongen ging ik altijd met mijn vader naar MVV, de club waar ik sindsdien verliefd op ben. Met deze clubliefde groeiden door de jaren heen ook vriendschappen en voelde ik me onderdeel van één grote familie. Deze vrienden kwam met het initiatief om tijdens de wedstrijd Den Bosch-MVV in het uitvak een actie te houden. Door middel van vuurwerk en spandoeken werd mij nogmaals duidelijk gemaakt dat ik niet alleen, maar met een rood-wit leger, de strijd aan ging. Een strijd tegen mijn eigen lichaam nog wel. Ik kon deze toppers niet dankbaar genoeg zijn. Ik prijs dan ook de dag dat ik weer samen met hen op pad kan en op de tribune sta. De heimwee naar de ‘red-white army’ begint al ernstig toe te slaan. Clubliefde verbindt en creëert onvoorwaardelijke steun en trouw. Voetbal is meer dan een spelletje… 

‘… aog al deit ut pijn. Winne of verlere doen v’r same, neet allein.’

Face-id niet herkend

Na mijn ontslag uit het ziekenhuis kon ik voor de resterende chemokuren van deze periode op het dagcentrum terecht. Hier werd bijna wekelijks de benodigde chemo toegediend, waarna ik thuis kon uitzieken. Al snel kreeg ik met een aantal vervelende bijwerkingen te maken die helaas ‘normaal’ zijn bij chemotherapie. Zo kreeg ik last van misselijkheid, vermoeidheid, verandering van smaak en beginnende haaruitval. Ik wist dat ik niet zou ontkomen aan dit soort bijwerkingen, dus ik kon ze al gauw accepteren. Door alle bijwerkingen van de chemo en het bolle gezicht van de prednison, veranderde mijn uiterlijk ook al snel. Naarmate de behandeling vordert word je voor jezelf en anderen helaas steeds minder herkenbaar.

Dit is even gevoelig

13 Oktober stond mijn eerste beenmergpunctie op het programma. Met deze beenmergpunctie kunnen ze constateren of de chemo al dan niet aanslaat. In het beenmerg worden de rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes aangemaakt. Deze beenmergcellen worden bij de punctie weggenomen en onderzocht. Dit gebeurt door met een dikke holle naald de beenmergholte aan te prikken in het bekken. Dit brengt een korte, hevige pijnsensatie met zich mee, die ik mijn ergste vijand nog niet toewens. Ik heb begrepen dat sommige studenten dit tegen geldelijke beloning doen voor medisch onderzoek. Ik kan deze optimistische studenten aanraden om gewoon ome duo te raadplegen, mochten ze in geldnood verkeren. Na 5 tot 10 minuutjes zweten zat de beenmergpunctie er voor mij op en moest ik een dag wachten op de uitslag. 

Hopen dat de chemo aanslaat

14 Oktober was de cruciale dag aangebroken. Ik had een gesprek met mijn arts over de uitslag van mijn eerste beenmergpunctie. Als je 8 jaar over je middelbare school hebt gedaan ben je wel wat slechtnieuwsgesprekken gewend. Maar dat mocht vandaag toch echt even achterwege blijven. Mijn toekomstperspectief vond ik dan ook een beetje belangrijker dan te horen of het gelukt was om weer te blijven zitten. In tegenstelling tot mijn ouders was ik er geruster op dan zij (zoals gebruikelijk). Gek genoeg voelde ik aan alles dat de uitslag positief zou zijn. En ja hoor, goed nieuws! De uitslag van de punctie was positief. De verhouding witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes was binnen de gewenste normen. Dit betekende dat de chemo aansloeg en dat ik de behandeling kon voortzetten…

De eerste opname

Morgen word je opgenomen’ (September 2019)

Vanaf het moment van dat de diagnose gesteld is gaat alles ineens razendsnel. Je stapt in een lange achtbaan die al vertrokken is voordat je het door hebt. Nog voordat je ook maar kan beseffen dat je ziek bent ligt er al een behandelplan klaar en word je een paar dagen later opgenomen. Ik had op dat moment geen idee wat me allemaal te wachten stond. Toch ging ik het traject positief in. Ik moest en zou kanker de kop in gaan drukken, wat ik er ook voor moest ondergaan. Toch kon het idee, dat ik binnen een week chemo-patiënt zou zijn, niet tot me indalen.

Welkom op A5

Begin september werd ik opgenomen in het MUMC+ in Maastricht. Ik zou 5 weken worden opgenomen op afdeling A5, maar gelukkig werd het beperkt tot slechts 2 weken. In de eerste week kwam er een hoop op me af, er moest dan ook een hoop gebeuren in korte tijd. Buiten de drukke bezoekuren om stonden de ochtenden volgepland met scans, gesprekken met dokters en een operatie. In al deze hectiek zou je bijna vergeten dat je eigenlijk een lekker dutje hoort te doen in een of andere collegebank. 


Om 9 uur mag je je kinderen gaan maken

Eén van de bijwerkingen van chemotherapie is dat je er onvruchtbaar van kan worden. En zo moest ik op mijn 21e ineens gaan nadenken over een eventuele kinderwens. Er bestaat namelijk de mogelijkheid om zaad te laten invriezen en dit door het ziekenhuis op te laten slaan. Ik hoefde er niet lang over na te denken en besloot hier gebruik van te maken. Ik moest hiervoor 3 keer per week om 9 uur ’s ochtends, aan het infuus, naar de hobbykamer om potjes te vullen. Ik had mij het produceren van mijn kinderen iets anders voorgesteld, maar ik ben dankbaar dat het op deze manier voor mij toch nog mogelijk is om kinderen te krijgen. Een week later kreeg ik het goede nieuws dat er 27 buisjes opgeslagen konden worden. Als ieder buisje garant staat voor 1 of meerdere kinderen, denk ik dat de voorraad wel voldoende is.    

 

Dan gaan we nu snijden

Voordat het hele behandelproces in werking kon worden gezet, moest mijn lichaam eerst nog van top tot teen gecontroleerd worden. Daarom moest ik een aantal ochtenden het ziekenhuis door voor controles en scans. Ook moest er middels een operatie een ‘centrale lijn’ worden geplaatst. Dit is een infuus in een grote ader in mijn hals om medicatie toe te kunnen dienen en makkelijk bloed af te nemen. Hierdoor hoefde ik de komende maanden niet lek geprikt te worden en tevens was het ook beter tegen eventuele infecties. Helaas gaat deze operatie onder plaatselijke verdoving, waardoor je wel nog bewust kan meegenieten van het snijwerk in je nek. Na 20 minuutjes zweten was het tapje zonder problemen in mijn lichaam geplaatst.

You never walk alone

Zodra men weet dat je kanker hebt sta je in een keer in het middelpunt van de belangstelling en krijg je de volle aandacht van iedereen die ook maar iets met je te maken heeft. Dit maakte het gebeuren allemaal nóg hectischer, maar het zorgde wel voor de nodige afleiding. Tijdens de bezoekuren mochten er slechts 2 personen tegelijk op de kamer komen. Op de dagen dat er meer dan 25 mensen kwamen werd het eerder een soort speed daten, waarbij ik ieder kwartier hetzelfde verhaal kon vertellen. Binnen enkele dagen hing mijn kamer vol met voetbalshirts, kaarten, ballonnen, foto’s en andere creatieve steunbetuigingen. De uren na het bezoek was ik vooral bezig met de app-inbox bij te houden, waardoor ik mijn uurtjes op het ziekenhuis toch vrij gemakkelijk om kreeg. Ik ben erg dankbaar voor deze mensen, die er op hun manier alles aan hebben gedaan om me duidelijk te maken dat ik er niet alleen voor sta. 

Vandaag begint je kuur

Woensdag 11 september moest ik er dan toch aan geloven, mijn eerste chemokuur. Gelukkig zag ik hier niet heel erg tegenop. Ik was daarentegen ‘blij’ dat het proces van start kon gaan en de weg naar beterschap was ingeslagen. Gek genoeg moet je eerst doodziek worden om uiteindelijk beter te worden. Toch was ik ervan overtuigd dat mijn lichaam de eerste chemo goed zou verdragen. Uiteindelijk heb ik inderdaad nog relatief weinig last gehad van de eerste chemo. Dit zou de volgende kuren helaas wel anders zijn…

2 ziektes in 3 maanden tijd

De meeste leukemiepatiënten zijn de periode voorafgaand aan de diagnose erg moe. Vervolgens wordt dan bloed geprikt en volgt de vervelende diagnose. In mijn geval verliep dit helaas nét ietsje anders en ging er een hoop gedoe aan vooraf voordat ik mijn diagnose kreeg. Het hele jaar heb ik namelijk al lopen sukkelen met mijn gezondheid. Het ging helaas allemaal van kwaad tot erger.

Ga toch maar eens bloed prikken’ (januari – juni 2019)

Eind 2018 besloot ik te stoppen met mijn studie economie in Utrecht. Hierop besloot ik een halfjaar als fulltime auto-monteur aan de slag te gaan. Een logische carrièreswitch natuurlijk. 

In het begin voelde ik me energiek en gemotiveerd. Ik pikte de praktische vaardigheden snel op en ging als een tierelier. Maar door de maanden heen (januari – juni) veranderde ik van een potentieel Formule 1 pitstop-teamlid in een zombie die niet meer wist wat links en rechts was. Ik was om onverklaarbare reden mentaal en fysiek helemaal leeg. Hierdoor raakte ik ook op sociaal en fysiek gebied in een flinke dip. Continu had ik last van blessures en pijntjes, ik kon me moeilijk concentreren tijdens gesprekken, ik was als eerste weg op feestjes en bij afspraken wist ik niet hoe snel ik mezelf het bed in moest zien te krijgen. Ik was volledig uitgeput. Op aandringen van mijn vader, tevens ook mijn baas, ben ik uiteindelijk op 18 juni bloed gaan prikken en heb ik het werk naast me neergelegd. 

Ben ik gek geworden?’ (juni 2019, de dagen vóór de bloeduitslagen)

Ieder jaar reizen mijn broertje, vader en een goede vriend af naar Dessel (België), waar jaarlijks het  metal festival ‘Graspop’ plaatsvindt. Dit jaar ging ik ook mee (tegen beter weten in). Het zou een topweekend worden. Lekker primitief het campertje op een afgelegen wei parkeren en vervolgens de hele dag eten, zuipen en duwen met duizenden ongewassen, langharige Belgische rockers. Het schijnt ‘de hemel’ te heten. Voor mij werd het helaas een allesbehalve onbezorgd en hemels weekend. Al snel moest ik de eerste dag namelijk alweer afhaken en besloot helemaal terug naar de camper te gaan om bij te komen. Eenmaal liggend in een snikhete camper begon ik te malen in mijn gedachten, zoals wel vaker in die periode. Hoe dieper ik na begon te denken, hoe meer ik ervan overtuigd raakte dat het niet een fysiek, maar psychisch probleem was waar ik aan leed. Mijn gedachten maalden door en mijn overtuigingen sloegen om in paniek en radeloosheid. Dit resulteerde in een paniek/woedeaanval waarbij iedere vorm van zelfbeheersing ontbrak, iets dat ik tot op die dag nog nooit had meegemaakt. Iedere negatieve emotie was in een tijdsbestek van 10 minuten dusdanig expressief tot uiting gekomen dat ik uit zelfbescherming zo snel mogelijk terug naar de mensenmassa ben gegaan. Uiteindelijk ben ik een uur later vertrokken naar Maastricht met de gedachte dat ik psychische problemen had. 

Gelukkig, ik mankeer iets’ (juni 2019)

Op dinsdag 23 julikreeg ik uiteindelijk mijn bloeduitslagen. Uit deze uitslagen bleek dat mijn schildklierwaarden veel te laag waren door een te traag werkende schildklier. Ik bleek een schildklierziekte te hebben, de ziekte van Hashimoto. Dit is een ziekte waarbij je afweersysteem zich richt tegen schildkliercellen, waardoor deze cellen kapot gaan en de schildklier geleidelijk langzamer gaat werken en steeds minder schildklierhormoon maakt. In mijn geval maakte de schildklier dusdanig weinig schildklierhormonen aan dat het nog een wonder was dat ik nog enigszins kon functioneren. ‘Gelukkig!’, dacht ik gelijk, want ik mankeerde dus daadwerkelijk iets en bleek dus niet een psychisch probleem te hebben. Alle klachten die ik had pasten in het ziektebeeld en konden na verloop van tijd met opbouwende medicatie verholpen worden. 

WAAROM WORD IK NIET BETER?’ (juli – augustus 2019)

Bonaire (6 t/m 18 juli)

Ik begon na de diagnose gelijk met het slikken van een lage dosis medicatie (Euthyrox). Deze pillen vullen de hormoonbehoeften van het lichaam aan. Dit wordt langzaam opgebouwd totdat het ideale level bereikt is. Dit zou zo’n 3 à 4 maanden kunnen duren. Ik had op dat moment geen verplichtingen meer en besloot daarom met mijn ouders 12 dagen mee te gaan naar Bonaire. Het leek me de ideale gelegenheid om fysiek en mentaal aan te sterken. Helaas hield de vermoeidheid tot in extreme mate aan, zelfs na het verdubbelen van de dosis. Het lopen naar mijn strandbedje voelde aan als een bedevaartstocht en een bestelling van 3 dezelfde drankjes was ik al vergeten voordat ik aan de bar was. Genieten wordt dan wel erg moeilijk kan ik je vertellen.

Mallorca (1 t/m 8 augustus)

Ondanks alles besloot ik 2 weken later tóch gewoon mee te gaan op een (zuip)vakantie naar Mallorca. Deze reis hadden we in januari met 15 vrienden geboekt en ook reikhalzend naar uitgekeken. Uiteindelijk heb ik iedere dag van 1 tot 6 uur ’s nachts geleefd en de rest van de tijd doorgebracht in bed. Fysiek merkte ik dat het al een stuk minder met me ging dan 2 weken ervoor, terwijl het juist allemaal beter zou moeten gaan. Uiteindelijk heb ik gek genoeg een mooie vakantie gehad, maar geleefd op een manier die eigenlijk niet te doen was.  

Portugal (11 t/m 16 augustus)

Een weekje later besloot ik mijn familie te verrassen in Portugal, door onverwacht een paar dagen langs te komen. Wederom had ik de hoop dat ik hier in alle rust fysiek wat kon aansterken. Dit bleek wederom niet het geval te zijn en heb ik me Portugal voor het grootste gedeelte in moeten beelden aan de binnenkant van mijn ogen.

Met een beetje pech heb je ook nog pfeiffer’ (Augustus 2019)

De laatste weken van de vakantie, voordat ik aan mijn studie zou beginnen, kunnen het best beschreven worden als ‘overleven’. In de week voorafgaand aan de 2e diagnose (19 t/m 26 augustus) vonden in Maastricht de Inkom en het Preuvenemint plaats. Deze twee evenementen wilde ik per sé niet aan mijn neus voorbij laten gaan. Dit had tot gevolg dat ik mezelf een week lang, redelijk onverantwoord, door o.a. overmatig alcoholgebruik, kunstmatig op de been heb proberen te houden. Ik was mezelf op die manier nog meer aan het uitputten. In diezelfde week kreeg ik ook last van extreem grote klieren in mijn hals, liezen en op mijn achterhoofd. Dit was voor mij de druppel en ik besloot daarom naar de huisartsenpost te gaan. Ik zag geen andere optie, gezien ik 1,5 week later pas bij mijn huisarts terecht kon. Na een aantal vragen en een lichamelijk onderzoekje kwam de dokter tot de conclusie dat ik met een beetje pech ook nog wel eens pfeiffer zou kunnen hebben. Voor de zekerheid moest ik toch maar even bloed gaan prikken. Vier dagen later kreeg ik de diagnose: Acute Lymfatische Leukemie. Was het maar pfeiffer…