Harde nekslag

Zware etappe

De koude, herfstachtige dagen van oktober en november heb ik veelal horizontaal doorgebracht. Voor de chemokuren moest ik nog steeds naar het dagcentrum, waarna ik vervolgens weer naar huis mocht om uit te zieken. Als er geen bezoek was, lag ik de hele dag onderuitgezakt op de bank. Ik acht de kans groot dat ik 99% van alle voetbalwedstrijden in deze periode gezien heb. Door de prednison ging dit vaak samen met het eten van grote hoeveelheden saucijzenbroodjes en andere vettigheid. Dit pepmiddeltje oversteeg vaak de misselijkheid die werd veroorzaakt door (onder andere) chemo-spuiten die ik in die periode moest zetten. Het is niks voor mij om weken/maanden levenloos op de bank te moeten liggen, terwijl ik mezelf vol prop. Ik probeerde daarom af en toe een ‘stukje’ te fietsen op de home-trainer. Al snel merkte ik dat de tour de france er voor mij dit jaar niet inzat. Van die jongen die een tijdje terug nog een marathon liep, was weinig meer over. Toch deed de fysieke inspanning me goed en voelde ik me op spaarzame momenten tóch eventjes Tom Dumoulin. Op de dagen dat ik me iets lekkerder voelde gingen we vaak met het hele gezin uiteten. Als je dagen veroordeeld bent tot de woonkamer, is het een verademing om er even uit te kunnen. En zo was ik al snel gelukkig met een (denkbeeldige) fietstocht en een schotel gyros. Die geluksstandaard lag een aantal maanden eerder toch wel iets hoger.

Heb je een bakje voor me?

Eind November en begin December stonden opnames gepland voor 2 zware chemo’s. Deze opnames zouden zo’n 5 dagen duren, afhankelijk van mijn bloedwaardes. Ik voelde me sinds de eerste opname permanent misselijk op het ziekenhuis. Iedere geur die ik daar rook associeerde ik met misselijkheid en ellende. De eerste nacht was het gelijk raak en heb ik veelal met mijn hoofd boven de wc gehangen. Bij mij gaat overgeven helaas met een hoog aantal decibel gepaard. Menig vriend van mij heeft hier ook een trauma aan overgehouden. Ook kamergenoot Piet kon mijn serenade niet waarderen. Verder verliep de opname goed en waren de bloedwaardes op dag 6 in orde. 

De tweede opname wist ik wat ik kon verwachten. Buiten het feit dat ik een aantal keren van kamer ben moeten switchen, verliep de opname soepel. Ook de bijwerkingen van de chemo vielen wederom mee. Eindelijk naar huis, ciao!!

Aan de ziekenhuisopnames valt helaas niet te wennen. Het idee van de hele dag verzorgd worden door veel vrouwen klinkt mooier dan dat het in praktijk is (als je ziek bent). Eenmaal in het ziekenhuis ben ik altijd wel positief, maar ook ontzettend opgelucht als ik met mijn koffertje weer buiten sta. Gelukkig zou dit de laatste opname tot maart zijn. Inderdaad, zou…

The most wonderful time of the year

Vanzelfsprekend waren de feestdagen van 2019 een stuk minder feestelijk dan normaal. De skipistes, halve liters bier en schnitzels moesten dit jaar plaatsmaken voor een gourmette-avond met de familie. Een wereld van verschil, maar op zich een prima alternatief. Met mijn recente positieve bloeduitslagen en familie om me heen was ik op dat moment meer dan tevreden. 

Denken dat je na 8 maanden klaar bent… lekker naïef

Tot januari verliep mijn behandeling relatief soepel en was ik mentaal niet te breken. Maar een week na nieuwjaar leek het of een verdwaalde voetzoeker nog opzoek was naar mijn maatje 46. Vanaf september ben ik een traject gestart dat ongeveer tot april zou duren, waarna ik vervolgens mijn weg naar herstel in zou kunnen zetten. Vanaf moment 1 besloot ik om oogkleppen op te zetten en zonder te zeiken naar de finish te gaan. Die finishlijn bleek helaas een stuk verder te liggen… 

Voor het eerst ging ik verhalen lezen van mensen die dezelfde weg als mij af hebben moeten leggen. Uit deze verhalen bleek dat het hele traject geen 8 maanden duurt, maar 2,5 jaar. Na de intensieve behandelingen volgt er namelijk nog een ‘onderhoudsfase’ waarin ik nog steeds moet geloven aan een dosis chemo en prednison. Ik snap dat artsen niet te voorbarig willen zijn en op de zaken vooruit willen lopen. Maar hierdoor kwam het nieuws bij mij aan als een gigantische nekslag. Tijdens het lezen sloeg de paniek dan ook toe. Mijn gedachten en hartslag sloegen op hol en ik was mijn emoties niet meer de baas. Al hyperventilerend rende ik naar beneden en stortte me op de bank. Nog nooit in mijn leven voelde ik me zo ongelukkig, kwaad en machteloos. Hoe ga ik dit in godsnaam verwerken…

Je hebt ze nog wel op een rijtje

Om dit nieuws beter te kunnen verwerken en mijn gedachten op een rijtje te zetten, besloot ik een psycholoog te raadplegen. Ik kende deze man nog uit een eerdere periode, toen ik als stoute jongen nog voor relatief kleine problemen aanklopte. De beste man was van mening dat mijn mindset sterk genoeg was om dit lange traject aan te gaan en deze klap te boven te komen. Ik kreeg van hem ook nog een kleine tip mee: ‘zet je gedachten eens op papier’. En zo was een blog geboren…

Toen ik besloot om mijn verhaal met de wereld te delen, wist ik dat ik niet zou ontkomen aan de zwarte hoofdstukken. Een verhaal over iemand met acute leukemie kan ook niet alleen maar positief zijn. In gevecht tegen kanker staat nu eenmaal de hoogste prijs op het spel. Ook ik ben noodgedwongen dit gevecht aan moeten gaan toen leukemie om de hoek kwam kijken. Zo’n strijd gaat onvermijdelijk gepaard met flinke tegenslagen. Bovendien is het ook een oneerlijke strijd. Als patiënt moet je een hoop klappen incasseren, terwijl je ze zelf niet kan uitdelen. De maanden die hierop volgen heb ik ook op fysiek vlak een hoop moeten incasseren. 

Ondanks deze klappen zijn mijn uitslagen tot op heden positief en ben ik er van overtuigd dat de ziekte me niet knock out krijgt. En zolang de behandeling gericht blijft op volledige genezing zijn deze tegenslagen dan ook relatief.

Daarbij hou ik me vast aan het feit dat de onderhoudsfase minder zwaar wordt qua behandelingen en dat ik hopelijk beetje bij beetje mijn leven weer op kan gaan pakken. Door een hoop vertraging ben ik nog niet aan deze fase begonnen. Hier zal ik binnenkort een update over geven.

Advertentie

Gepubliceerd door romevanduurling

Strijdende tegen Acute Lymfatische Leukemie

5 gedachten over “Harde nekslag

  1. Romee.. Ik heb je zien bewegen eve mind set of je liep je rondje wat stoer vond ik dat.
    bezig voor je zelf je energie spieren.. Wat doe je dat goed.. Je bent een kanjer.. Je verwoord ’t goed ga zo door keep it up 🤜

    Geliked door 1 persoon

  2. Hoi Rome
    Ik wil je bij deze zeggen dat ik mega veel respect heb voor jouw en je familie. Je zit midden in een rollercoaster en je moet gewoon door gaan. De manier hoe je hiermee omgaat respect. Ik wens je heel veel sterkte. En dat nog vele mooie dingen op je pad komen. Groetjes Esther

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: