Vallen en opstaan

Moment van waarheid

Even een terugblik naar 29 mei 2020 

De klok sloeg 6 uur op een warme lentedag. De dag van de uitslag van de 4e beenmergpunctie, een hele belangrijke. Ik probeerde zoveel mogelijk afleiding en rust te zoeken op mijn veel te warme zolderkamer. Mijn moeder was in de tussentijd ijsberend een bedevaartstocht aan het afleggen in de tuin. Hoe heb ik gereageerd op de kuren? Zijn de leukemiecellen voldoende teruggedrongen? 

Half 7 ging de telefoon… het was de dokter… ‘Het beenmerg ziet er opnieuw goed uit, over een aantal weken mag je starten met de onderhoudsfase.’ De woorden klonken alsof ze van een engel kwamen. Een engel in de gedaante van mijn dokter in dit geval. Vol enthousiasme stormde ik naar beneden. In de tussentijd had mijn moeder Santhiago de Compostella nog steeds niet gevonden. Dus ik kwam haar even een energieboost brengen waar ze nog wel een tijdje op kon teren. Eindelijk kon ik haar weer een liefdevolle knuffel geven. Corona bestond even niet. Ook een klein gelukstraantje kon niet bedwongen worden. 

Eindelijk was er een eind gekomen aan een lange en hectische fase met veel zware behandelingen. Maandenlang was mijn leven volgepland met chemo’s, scans, puncties, opnames, noem het maar op. God zij dank heeft het ook zijn vruchten afgeworpen. Eindelijk was ik leukemie-vrij. Nu nog zorgen dat de kanker voor eens en altijd weg blijft. Hier zullen de chemokuren van de onderhoudsfase voor moeten zorgen.Deze mijlpaal moest gevierd worden. Juichen! Steek de barbecue aan! Champagne! (Oh nee k*t, dat mag ik nog niet. Maar zet hem maar vast koud!) De eindstreep is nog ver, maar eindelijk mocht er een streep door de heftigste fase van de behandeling.

Eindelijk zou ik uit het diepe dal kunnen kruipen en fysiek weer een beetje kunnen opkrabbelen, hoopte ik… De komende periode, vanaf juli, was een stuk overzichtelijker —> 12 cyclussen, met om de 4 weken een nieuwe kuur met een infuus, prednison en chemopillen. Ik wist wat me te wachten stond, maar nog niet hoe zwaar het zou gaan worden. Ambitieus en optimistisch als ik ben, probeerde ik gelijk weer het sporten op te pakken. Ik was door het weinige bewegen en de prednisonvreetkicks ook de nodige kilo’tjes bijgekomen.

The only way is up

Op conditioneel gebied en qua spiermassa was ik helemaal teruggebracht naar 0. Maanden plat liggen, chemo- en prednisonkuren zijn allemaal killing voor een mensenlichaam. Maar gelukkig ben ik nog jong en zit er (hopelijk) nog een hoop rek in. Ik schakelde dus gelijk de fysio in. Dit was iets waar ik maandenlang naar uit heb gekeken. Ik kon gelukkig ook gelijk beginnen. Weliswaar heel rustig aan, maar daar was ik op voorbereid. Eerst moest ik van het conditionele 0-punt af komen, zonder gelijk te overbelasten. Het is lastig om je in te moeten houden, zeker als je van nature gewend bent je grenzen op te zoeken en daar wel eens overheen te gaan. In 2017 liep ik praktisch zonder te trainen nog een marathon. Geen haar op mijn hoofd (die ik inmiddels weer heb) die daar nu nog aan moet denken. Eenmaal over de finish dacht ik mijn lesje destijds wel geleerd te hebben. Maar deze jongen stoot zich wel vaker dan 2 keer tegen dezelfde steen. Over je grenzen heen gaan tijdens een chemokuur kan vervelende consequenties hebben. Als je per ongeluk ook maar een beetje over je grens gaat, kan je dat makkelijk een aantal dagen kosten en soms wel langer. Met een beetje pech kan dat ook zomaar een ziekenhuisopname opleveren. Maar zelfs met deze gedachte in het achterhoofd heb ik me helaas niet altijd kunnen bedwingen en de prijs moeten betalen. 

A small step for a man, a big step for a leukemie patient.

Tijdens het zwaarste gedeelte van mijn traject werd mijn wereldje erg klein. Ook letterlijk qua omgeving. Het eerste jaar beperkte het zich tot het ziekenhuis en de metropool genaamd Borgharen. Groter dan dat werd mijn wereld even niet. Ik waardeer mijn pittoreske dorpje enorm, maar na een jaar ieder grassprietje te hebben gezien, was ik wel toe aan een andere omgeving. We besloten daarom een week naar Oostenrijk te gaan met het gezin. Door de sessies bij de fysio en wandelingen met vrienden en familie was mijn conditie al met stapjes vooruitgegaan. Van de dokter mocht ik er ook op uit, mits er een goed ziekenhuis in de buurt was. 

Het gebied waar we naartoe gingen was ons bekend. Mijn broertje en ik waren daar anderhalf jaar geleden nog met vrienden op wintersport geweest. Het was even wennen om de boel een keer nuchter te verkennen. Het was ook een rare gewaarwording dat mijn broertje de barkrukken dit keer daadwerkelijk gebruikte om op te zitten. Een weekje wandelen in Oostenrijk klonk mij toch als muziek in de oren. Al moest DJ Ötzi nu even plaats maken voor serene rust (en af en toe een mekkerende berggeit). Een weekje Oostenrijk betekende even geen ziekenhuis, even geen dokters, even niks. Weg van alle ellende die me de afgelopen tijd is overkomen. 

Het tripje karakteriseerde de periode waarin ik zat. De omstandigheden waren erg wisselvallig. De ene dag was het ijskoud, de andere dag kon de jas thuisblijven. Zonovergoten alpenweides maakten plaat voor skipistes en andersom. Er was kortom geen pijl op te trekken. Datzelfde gold ook voor mijn gezondheid op dat moment. 

Voor het eerst was ik wel weer bij machte om eindelijk een beetje mijn eigen plan te trekken. Even kon geen doktersadvies mij belemmeren in wat ik wel of niet aankon. We hebben een aantal mooie en lange wandelingen kunnen maken. De ene keer wat pittiger dan de andere keer, waardoor een dagje rust hier en daar wel op zijn plaats was.

38+

Wanneer ik koorts heb, moet naar het ziekenhuis te bellen. Vervolgens moet ik dan bij de huisartsenpost op controle komen. Eenmaal in het ziekenhuis wordt dan alles gecheckt. Bloedprikken, coronatest, hartfilmpje, longfoto en een infuusje met antibiotica. Als er ergens iets niet helemaal in orde is wordt ik meestal gelijk opgenomen. Bij iedere controle kruis ik dan ook even de vingers. In de periode oktober – december gebeurde dit helaas zó vaak dat ik mijn vingers bijna niet meer over elkaar kreeg. Lichamelijk bleef ik maar kwakkelen en de koorts speelde om de 2 weken weer op. Bloedprikken, coronatest, hartfilmpje, longfoto en een infuusje met antibiotica. Keer op keer hetzelfde ritueel. Maar steeds konden de dokters niks opvallends vinden wat erg afweek en besloten me weer te laten gaan. ‘God zij dank’ dacht ik iedere keer dat ik weer naar huis mocht. Want ik moest er niet aan denken om weer zoveel dagen/weken opgenomen te moeten worden en daarbij vertraging op te lopen. Aan de andere kant voelde ik dat er lichamelijk iets niet klopte. De kans zat er dan ook dik in dat ik de komende dagen weer een belletje met het ziekenhuis kon gaan plegen. 

In december was het helaas goed raak. De koorts bleef aanhouden en ik voelde me fysiek niet goed. Deze keer werd besloten om me op te nemen. Vanwege een corona uitbraak op A5, werd ik op een andere afdeling geplaatst. Ik kreeg er een eenpersoonskamer toegewezen. Het was er in ieder geval erg rustig. Maar daarmee was de koorts nog niet weg. Thermometertje in het oor… 39+, het werd er niet beter op. De antibiotica werkt in de meeste gevallen wel, maar tegen dit beestje was het niet opgewassen. Daardoor kon de koorts helaas ook niet onderdrukt worden. Even later moest het thermometertje weer naar binnen… 40+… Inmiddels werd ik ook een stuk zwakker. De constante koorts van 40+ putte me lichamelijk uit. In het geval van leukemie zijn dokters huiverig als het gaat om het geven van paracetamol. Men wil namelijk weten wanneer ik koorts heb en deze daarom juist niet onderdrukken. Maar omdat de koorts wel erg hoog was en constant aanhield, kreeg ik toch de paracetamolletjes waar ik naar verlangde. Daarmee was het probleem helaas nog lang niet opgelost. Want zolang de dokters niet wisten wat er aan de hand was konden ze niet de juiste antibiotica geven en bleef de koorts dus aanhouden. 

Na een tijdje was ik op een fysiek dieptepunt. Ik was door de aanhoudende koorts nóg zwakker geworden en de antibiotica zorgde ervoor dat ik continu misselijk was.  Ik was dusdanig uitgeput en misselijk dat ik amper nog naar de wc kon lopen zonder buiten adem te raken. Inmiddels kreeg ik gelukkig wel extra zuurstof. Dat was letterlijk en figuurlijk een verademing. Maar door de misselijkheid moest ik toch nog regelmatig de barre tocht van 3 meter naar de wc afleggen. Ik kan me niet bedenken dat ik me lichamelijk ooit zo slecht heb gevoeld. 

Zeg eens Aaaaaaa

Na een tijdje waren de dokters er gelukkig over uit dat het om een dubbele longontsteking ging. Helaas wisten ze nog niet wat voor een bacterie mij te grazen had. Ik moest de belabberde situatie lichamelijk dus nog even volhouden. Ik was niet echt meer te genieten en ook helemaal klaar met deze ondraaglijke toestand. Daardoor ben ik tegen de desbetreffende dokters misschien niet al te aardig geweest. Achteraf gezien konden zij de situatie ook niet helpen natuurlijk. Om erachter te komen om welke bacterie het ging werden er een CT-scan en een bronchoscopie ingepland. Dat eerste was me bekend. De laatste ingreep werd me ter voorbereiding even uitgelegd. ‘We gaan met een buis via de slokdarm je longen in, waardoor we longvocht kunnen opzuigen en ook even een kijkje kunnen nemen in je longen’.  ‘F*cking chill’ , dacht ik. ‘Dat kan er ook nog wel bij’. Maar ik was vast niet de enige persoon die zoiets moest ondergaan, dus hoe erg kon het zijn?… 

Door het zweten was mijn bed inmiddels een waterbed geworden. Met het kotsbakje onder de kin werd ik naar de martelkamer gereden. Zo voelde het althans. Aan de andere kant vond ik dat ik me niet zo moest aanstellen. Ik had immers al genoeg vervelende praktijken achter de rug. Kom maar op met die slang en die camera. Maar zorg dan op zijn minst dat het een mooie film word. Hartstikke leuk om later een keer met de kinderen naar papa’s longen te kijken. Papa die zelf niet live mee durfde te kijken en erg gebiologeerd aan het kijken was naar het systeemplafond. ‘Long time, no see’ lijkt me een geschikte titel. 

Na een halfuurtje zat het er gelukkig op. Het heeft pijn en moeite (en heel veel zweet) gekost om de buis na een aantal pogingen, ondanks de kokhals-taferelen, in mijn longen te krijgen. Uit de resultaten van de opgezogen substantie kwam een duidelijke bacterie naar boven. Eindelijk hadden ze dus beet en kon de juiste antibiotica worden toegepast. 

Met de neus op de feiten

Het zijn zware weken geweest, waarin ik helaas ook de nodige vertraging heb opgelopen. Vanaf de zomer was ik begonnen met opbouwen van spieren en conditie. Binnen één week was de progressie helemaal teniet gedaan. Ook in mijn hoofd moest er weer een knop om. Ik moest schakelen van ‘opkrabbelende patiënt’, naar ‘overlevingsmodus’. Ik wist meteen waar de knop zat. Deze modus stonden al een tijdje uit, maar het heeft me wederom doen realiseren dat het allemaal niet vanzelfsprekend is. Mijn ziekte heeft me in veel opzichten al geconfronteerd met de keiharde realiteit. Hoe beter het gaat, hoe makkelijker ‘onbelangrijke’ gedachtes de overhand nemen. Door tegenslagen die ik onderweg meemaak, zet ik vervolgens weer een pas op de plaats. That’s when reality hits you. Het belangrijkste is dat ik hier gezond en wel uit kom. En ik mag me tot op heden gelukkig prijzen dat ik goede vooruitzichten heb. Op naar 2021…