Hoofdstuk 2

Waar was ik gebleven…

GEDULD; dat is het sleutelwoord in het lange behandeltraject van een leukemiepatiënt. Dat geduld heb ik mezelf ook opgelegd voor het schrijven van mijn nieuwe blog. 

De motivatie om de pen weer op te pakken en de inspiratie om een stuk te schrijven zijn helaas soms even zoek. Het is voor iedereen momenteel een rare periode en iedereen leeft in een wereld waarin niets meer is wat het lijkt. Maar helaas bekruipt mij steeds vaker het gevoel dat het mijne nergens meer op lijkt. Ruim een jaar geleden heb ik de regie over mijn leven uit handen gegeven. Het verlangen om deze terug te krijgen groeit met de dag. Al ruim een jaar ben ik in behandeling en het gaat het nog altijd de goede kant op. Maar in dit lange traject is het vaak moeilijk om de stip aan de horizon te blijven zien. Er rest niks anders dan hopen op goede uitslagen en hopen dat de tijd zo snel mogelijk voorbij vliegt. 

Maar ik wil mijn verhaal graag verder vertellen en oppakken waar ik gebleven was. Ik wilde immers zo snel mogelijk up-to-date zijn met mijn blogs, maar ik heb nog een inhaalslagje te maken. Gelukkig heb ik de pen weer gevonden, dus ik zal jullie maar gelijk bijpraten.

Om het verhaal enigszins duidelijk te maken zal ik even vertellen hoe het hele traject er voor mij uitziet. Als je het niet meteen begrijpt, no worries… ik snap er zelf ook soms de ballen van. Zelfs voor artsen is het nog een moeilijk schema.

Mijn behandeling in een notendop

Dus… om het verhaal duidelijk te maken zal ik toch een kleine dokterscursus moeten geven:

In totaal duurt het hele feestje zo’n 2,5 jaar, zonder al te veel oponthoud.

• De eerste 9 maanden moet je lichaam de meest intensieve kuren ondergaan (+- 25    chemokuren in totaal) om de kankercellen zo hard mogelijk aan te vallen en terug te dringen. Dit wordt tussendoor gecheckt door middel van beenmergpuncties. Deze fase heet de consolidatiefase.

• Als de chemo zijn werk goed heeft gedaan en de kankercellen dusdanig zijn teruggedrongen, kom je in de zogehete ‘onderhoudsfase’ terecht, die in totaal ongeveer 2 jaar duurt. Deze fase moet ervoor zorgen dat de leukemiecellen onderdrukt blijven en hopelijk voorkomen dat de ziekte in de toekomst weer de kop opsteekt. Deze fase bestaat uit poliklinische behandelingen met ‘lichtere’ chemokuren en de nodige medicatie. Het eerste jaar van de onderhoudsfase bestaat uit 12 kuren, met om de 4 weken een infuus en een prednisonkuur. Bij de eerste 5 onderhoudskuren krijg ik tevens ook nog chemo via de ruggenprik. 

• In het 2e jaar van de onderhoudsfase vallen de infusen en de prednison weg en blijft medicatie over in de vorm van chemopillen. Als alles vanaf nu meezit en het traject zo spoedig mogelijk verloopt, zou ik helemaal klaar moeten zijn in het voorjaar van 2022. Time flies when you’re having fun… 

5 chemo’s in 18 dagen (april-mei 2020)

Na de opeenstapeling van complicaties heeft het enige tijd geduurd voordat ik kon starten aan de voorlaatste intensieve kuur van de consolidatiefase. Deze kuur bestond uit 5 chemo’s die in 18 dagen tijd gegeven moesten worden. Aangezien ik deze 5-klapper al eens had ervaren, wist ik dat het een zware kuur zou worden. 3 weken lang moest het verstand dus even op 0… Het positieve was dat deze kuur poliklinisch was en ik dus niet in het ziekenhuis hoefde te blijven. Mentaal en fysiek eiste de chemo wederom zijn tol en werd de steun van bank en bed steeds meer gewaardeerd. In ultieme pogingen om mezelf in een positieve vibe te krijgen, streamde ik vaak foute muziek of keek ik naar concerten die me een goed gevoel gaven. En zo was ik al liggend aan het genieten van hard-style festivals, met inmiddels meer drugs in m’n lijf dan me lief was. Ik was praktisch aan het dromen terwijl ik wakker was… hopend dat ik ooit weer brak wakker zal worden in een smerig festivaltentje. 

Lente in de ogen van de doktersassistente

Gelukkig maakte het weer het dit voorjaar mogelijk om veel in de tuin te kunnen chillen. Ondanks dat ik door de corona bijna geen mens heb kunnen zien, hebben we er thuis het beste van gemaakt. Deze kuur moest wederom een hoge dosis prednison slikken, gedurende 3 weken. 

Dat betekende dat ik weer moest geloven aan immense vreetbuien, moodswings en het nodige vocht dat naar het hoofd steeg. De barbecue en ik werden letterlijk en figuurlijk dikke vrienden. Ook bij thuisbezorgd moeten ze haast wel gedacht hebben dat ik aan de betere hand was…

Na 18 tergend lange dagen, was deze kuur ein-de-lijk voorbij. Wéér een kuur gekilld. En dan komt de smaak van de overwinning naar boven. Daar kan geen enkele pizza of kapsalon tegenop.

Stroomversnelling

Vanaf 18 mei was het wachten op toestemming van mijn arts om aan de laatste kuur te beginnen van de consolidatiefase. Dit zou voor de verandering een opname worden en voorlopig ook de laatste. Echter eiste de vorige opname van begin maart nog steeds zijn tol. Dat was ook de periode waarin de longemboliën optraden en er teveel longvocht in mijn longen zat. Dat longvocht zat er 2 maanden later helaas nog steeds, waardoor de kuur alsmaar uitgesteld werd. Wekenlang werden er foto’s gemaakt van de longen, in de hoop dat het vocht zou afnemen. Helaas bleef groen licht lange tijd uit. In overleg met alle hematologie-artsen werd uiteindelijk besloten om de laatste opname te skippen.

En toen ging het in een keer snel… Eindelijk leek er een eind te komen aan een lange fase van onregelmatige en loodzware behandelingen. Als de uitslagen van de aankomende CT-scan en beenmergpunctie goed waren, mocht ik starten met de onderhoudsfase. 

Een week lang wachte ik in volle spanning op het verlossende telefoontje van mijn arts. 

30 mei kreeg ik dan eindelijk het goede nieuws dat de kankercellen voldoende waren teruggedrongen en dat ik aan de volgende fase mocht beginnen! Dit voelde als een immense mijlpaal. Ondanks dat de chemokuur iedere vorm van euforie uit mijn lichaam heeft proberen te stampen, was de ontlading immens. Een nieuwe fase was eindelijk aangebroken. 

En daarmee stond ik ineens aan het begin van een hele lange klim, met de wetenschap dat het diepste dal waarschijnlijk achter me ligt. De onderhoudsfase duurt dan weliswaar langer, maar zo zwaar als de behandelingen geweest zijn worden ze waarschijnlijk en hopelijk nóóit meer. 

Centrale lijn, vaarwel!

Het einde van de consolidatiefase betekende ook gelijk het einde van mijn centrale lijn. 

Het klote-apparaat, dat maarliefst 9 maanden in mijn lijf heeft gezeten, mocht er eindelijk uit. Alle volgende chemo’s konden namelijk via een normaal infuus gegeven worden en hoefden niet meer per se meer door een halsader. Ik heb met de lijn leren leven, maar wennen deed het nooit. Iets dat niet lichaam-eigen is, zal denk ik altijd onwennig zijn. En ondanks dat het me waarschijnlijk meer dan 200 prikken heeft bespaard, kon het niet op tegen de irritaties. Ik keek lang uit naar de dag dat ie eruit mocht en 6 juni was het eindelijk zover. Deze keer was dan ook blij om in de snijstoel te mogen zitten (behalve de 20 min. die ik er daadwerkelijk in zat). Even snijden, trekken, veel zweten (verdere details besparende) en het zat erop. 

Het voelde voor mij als een definitieve afsluiting van een lange, heftige fase. Er overheerste met name ook een gevoel van hoop, dat alles weer een beetje (en al was het maar een heel klein beetje) normaler leek te worden.

De dag dat de centrale lijn geplaatst werd.

Een paar dagen nadat de centrale lijn verwijderd was. De eerste 9 maanden intensieve chemokuren hebben me niet ongeschonden gelaten. Terug naar de oude zal een lange weg zijn. The only way is up.

No matter how… we’ll get there!

Mijn behandeling is helaas geen sprint, maar een hele lange marathon. 3 jaar geleden liep ik er letterlijk nog een, achteraf gezien was dat peanuts. En ik prijs me tot op heden ontzettend gelukkig dat mijn uitslagen positief zijn en dat ik door mag met het lange traject. Positieve uitslagen geven goede hoop dat alles uiteindelijk goed komt. Maar als je jong bent lijkt tijd soms je grootste vijand te zijn en is het soms toch lastig om je puur aan die hoop vast te houden. Ik zal me daarom in de komende periode energie moeten putten uit kleine overwinningen en genieten van de dingen die wél weer kunnen. Door de verlaagde dosis zal het me lichamelijk steeds beter afgaan en zal ik met vallen en opstaan stappen kunnen maken. En dat zal écht stapje voor stapje moeten gaan, zeker zolang de kuren zullen aanhouden. In de tussentijd heb ik al gemerkt dat veel dingen tijd nodig zullen hebben en zeker niet meteen vanzelf zullen gaan. De invloed van de chemo op mijn psyche en fysiek is duidelijk merkbaar. Daarbij ligt de lat in mijn hoofd vaak veel hoger dan wat realistisch is. En dan komt het geduld weer om de hoek kijken. Ik ben er niet goed in, maar ik begin het te leren…